“La atención sanitaria debe cubrir las necesidades de paciente y cuidador”

Los padres de niños con patologías crónicas usuarios de terapias respiratorias se enfrentan a una tarea agotadora derivada del complejo cuidado de sus hijos, lo que tiene un impacto significativo en sus vidas. Es en este contexto donde las empresas proveedoras de terapias respiratorias juegan un papel clave a la hora de facilitar la vida, ya de por sí compleja, de estas familias.

En concreto, Esteve Teijin Healthcare ha presentado un estudio en el que recoge las necesidades no satisfechas de los padres, cuyos resultados han sido presentados por Paulina Cerda, Healthcare Manager de la compañía, en el XPatient Barcelona Congress. Celebrada el pasado 14 de septiembre en Barcelona, esta cita busca dar voz a los pacientes y herramientas a los profesionales sanitarios para crear la atención sanitaria acorde a la situación actual.

¿Cuál es la importancia que tiene el XPatient Barcelona Congress?

En la realidad sanitaria actual el usuario pasa de ser paciente, una figura pasiva, a ganar protagonismo activo en el sistema sanitario. El paciente ha pasado de llevar implícita la enfermedad a ser un potencial usuario del sistema de salud que puede y debe ser consumidor de recursos sanitarios para llevar a cabo una serie de medidas preventivas que le ayuden a gestionar su estado de salud actual y futuro. Todos los ciudadanos somos corresponsables de nuestra salud, y como tal, debemos participar activamente en todo el proceso de atención. Este congreso busca dar voz a los pacientes y herramientas a los profesionales sanitarios para que juntos podamos diseñar y crear la atención sanitaria que necesitamos.

Paulina Cerda ha presentado el Proyecto Parents' Needs en el XPatient Barcelona Congress. Foto: © 2017 Eurecat. Todos los derechos reservados.

Ha participado en una sesión sobre experiencias innovadoras, ¿qué aporta Esteve Teijin Healthcare en este sentido?

En Esteve Teijin Healthcare, como proveedor de terapias respiratorias, buscamos asegurar y garantizar un servicio asistencial de calidad que permita empoderar al usuario y lo haga corresponsable de su tratamiento. Nuestro modelo de compañía, centrado en el paciente, busca la participación y feedback constante del usuario para la mejora continuada de nuestro servicio. En este aspecto hemos detectado que los padres de niños con patologías crónicas usuarios de terapias respiratorias se enfrentan a una tarea agotadora derivada del complejo cuidado de sus hijos, lo que tiene un impacto significativo en sus vidas.

En los últimos años, los avances tecnológicos y el cambio de paradigma en Pediatría hacia la atención domiciliaria de este tipo de pacientes han permitido que estos niños que dependen de un intenso soporte clínico y técnico puedan ser atendidos y cuidados en casa por sus padres y familiares. Sin embargo, el impacto de transferir el complejo cuidado de estos pacientes al entorno domiciliario conlleva una serie de implicaciones que alteran el funcionamiento familiar.

Debido al nuevo escenario que se presenta en el cuidado de estos pacientes, se hace imprescindible conocer y profundizar en las necesidades de sus padres, con el fin de identificar qué necesitan para asegurar el óptimo cuidado de sus hijos, y así desarrollar modelos de atención, estrategias de cuidado y herramientas de apoyo enfocadas a satisfacer estos requerimientos.

Por esta razón decidimos invitar a los padres de estos niños a participar en un estudio basado en la experiencia del paciente, en el cual mediante grupos focales exploramos y profundizamos en sus opiniones, intereses y expectativas, y les preguntamos cuáles eran sus necesidades no satisfechas.

¿Qué enfermedades tienen estos niños y qué tecnología sanitaria necesitan?

Por pacientes pediátricos con complejidad médica se entiende niños médicamente frágiles con necesidades de atención sanitaria intensivas. En esta categoría se incluyen niños con enfermedades multisistémicas congénitas o adquiridas, patologías neurológicas severas con importante deterioro funcional y cualquier otra patología de base que curse con discapacidad permanente en múltiples áreas y/o dependencia de la tecnología para las actividades de la vida diaria.

Por otro lado, una persona dependiente de la tecnología se define como alguien que necesita tanto un dispositivo médico para compensar la pérdida de una función vital del cuerpo, como de los cuidados de Enfermería para evitar mayores daños (U.S. Congress, 1987). Ejemplos de tecnología incluyen, entre otros, equipos de ventilación asistida, nutrición artificial, medicación por vía intravenosa, oxigenoterapia y diálisis renal.

“Es imprescindible conocer y profundizar en las necesidades de los padres”

¿Cuáles son las ventajas de la atención domiciliaria en estos casos?

La atención domiciliaria ofrece la posibilidad de cuidar del niño en el espacio cotidiano junto a su familia, favoreciendo la evolución de la patología, disminuyendo complicaciones o eventos adversos y reduciendo los costes del tratamiento.

¿Pero cuál es el impacto que produce pasar del cuidado profesional hospitalario al entorno familiar?

La atención domiciliaria muchas veces es la alternativa a un ingreso prolongado y la mejor opción en relación con la calidad de vida de los niños, ya que contribuye a un proyecto de vida familiar menos invadido por profesionales de la salud, pero trae consigo implicaciones multidimensionales: impacto emocional negativo que nace de situaciones complejas, como tener que equilibrar la fragilidad del niño con las necesidades cotidianas de la familia; impacto físico, debido al estrés e interrupción del sueño relacionados con el temor a no poder atender adecuadamente las necesidades médicas de sus hijos; e impacto económico, explicado por la necesidad de reducir la jornada laboral para poder asumir el cuidado del niño.

Sin embargo, a pesar de las dificultades, los padres perciben el cuidado de su hijo como una experiencia única, gratificante y enriquecedora, que le da un nuevo sentido a sus vidas, lo que emocionalmente les impacta de manera positiva.

¿Qué es lo que precisan las familias para poder implantar los cuidados domiciliarios?

Los cuidadores, en este caso los padres, son parte activa del proceso de atención de los niños, involucrándose de forma progresiva en el tratamiento hasta alcanzar el autocuidado como modalidad terapéutica. Para asegurar un óptimo cuidado, los padres deben estar plenamente informados y formados para poder sobrellevar los aspectos técnicos y emocionales del tratamiento. El manejo de la técnica, su especificidad, sus riesgos y cuidados pone a la familia como ejecutores de unas tareas con las que se identifica habitualmente a profesionales sanitarios.

“El enfoque integral debe incluir apoyo emocional, físico, económico y habilidades de cuidados”

¿Cómo debe ser el aprendizaje de los padres para un correcto uso de la tecnología?

El aprendizaje ideal sería mediante programas educativos y talleres específicamente dirigidos a los padres, centrados en su capacitación y empoderamiento, dándoles más confianza en sus habilidades y manejo de la enfermedad de sus hijos, proporcionándoles herramientas de afrontamiento y ayudándolos a acceder a una red social positiva que ayude a mediar el impacto generado por el cuidado de sus hijos. Sin embargo, la realidad actual en nuestro país dista mucho de este escenario ideal.

Desde Esteve Teijin Healthcare nuestro objetivo es impulsar el desarrollo de estos programas educativos, desde un enfoque integral que incluya apoyo emocional, físico, económico, conocimientos prácticos y en habilidades de cuidado.

¿Qué necesidades no satisfechas de los padres han detectado en el estudio?

En nuestro estudio, la mayoría de los padres indicaron como necesidades no satisfechas las intervenciones de respiro, la ayuda de un cuidador adicional, ayuda profesional a demanda, contar con más información acerca de la enfermedad del niño y las ayudas económicas.

Cuidar a estos niños es una tarea agotadora que genera un impacto multidimensional en los padres y en la familia. Debido a que los servicios relacionados con el cuidado formal en nuestro país son escasos, el bienestar de los padres y familiares de estos niños es clínicamente importante para asegurar el cuidado óptimo del niño. Cualquier problema que afecte a los padres puede provocar la claudicación del cuidado y, con esto, la incapacidad de proporcionar una atención de calidad a sus hijos.

Las necesidades de los padres descritas en este estudio son esenciales para la formulación de las políticas de salud, la educación sanitaria y los profesionales sanitarios, y deben tenerse en cuenta para ofrecer a estas familias un soporte a largo plazo. Además, las estrategias y disposiciones económicas y sanitarias que garanticen el bienestar familiar y la adecuada atención domiciliaria de estos niños son criterios clave en la evaluación de las necesidades familiares y en la planificación y suministro de atención coordinada entre todos los proveedores sanitarios.