"A los pacientes nos preocupa el medioambiente, pero debe primar la salud"

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) no está de acuerdo con la limitación de uso de los inhaladores presurizados que se ha aprobado en la Comisión de Industria del Congreso a propuesta de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC).

Raquel Gómez, coordinadora nacional de Pacientes con Asma de la federación, asegura que estos dispositvos son imprescindibles para la salud de muchos afectados. Al menos, hasta que haya alternativas. Además, explica a Redacción Médica que su contribución a los gases de efecto invernadero es menor que el 0,1 por ciento. Por eso, piden que su opinión sea tenida en cuenta. 

Entrevista completa con Raquel Gómez, coordinadora nacional de Pacientes con Asma de Fenaer.

¿Qué opina de la proposición no de ley (PNL) aprobada por la Comisión de Industria a propuesta de ERC sobre el uso de inhaladores de bajo huella de carbono?

A los pacientes nos ha pillado por sorpresa. No teníamos constancia de la presentación de la PNL. Quien la haya promovido no nos ha tenido en cuenta. Ahora mismo, hay pacientes que no tienen otra alternativa, por lo que solo pueden usar esos inhaladores.

¿No han estado los pacientes informados sobre esta PNL antes de presentarse en el Parlamento?

No. Fenaer no ha estado informada, cuando representa a las asociaciones de pacientes que tienen enfermedades respiratorias. Nos hemos enterado una vez presentada y publicada. 

¿Considera que se está dejando de lado el escuchar al paciente? ¿Debería de considerarse la inclusión de los pacientes en este debate?

Totalmente. El paciente es el primer afectado y debe estar en el centro de estos procedimientos.

En este caso hay pacientes que sí aceptan los inhaladores en polvo, pero hay otros que no. Ocurre, sobre todo, cuando hay una exacerbación de su patología, especialmente en asma, pues su capacidad inhalatoria está mermada en ese momento y necesitan un inhalador presurizado.

¿Se está estigmatizando al paciente con el debate de si prevalece más el medioambiente o la salud pública?

Raquel Gómez explica que se estigmatiza a los pacientes con este debate.

Sí, porque estamos poniendo, por un lado, el medio ambiente, con el que todo el mundo desea contribuir cada vez más para mejorarlo. Y, en otro, a los pacientes respiratorios, que somos los primeros afectados por el  calentamiento global. 

Aunque sabemos que los inhaladores presurizados no contribuyen a una mala calidad del aire, sí ayudan a intensificar el efecto invernadero. Con todo ello, los pacientes creemos que sí que se nos ha estigmatizado y no se nos ha tenido en cuenta en este asunto.

Además, los pacientes no tenemos un plan B para que podamos usar otro tipo de inhaladores que dejen menos huella de carbono de aquí a 2030. La Sociedad Europea de Respiratorio (ERS, por sus siglas en inglés) y la European Lung Foundation (ELF) recomiendan dar un margen de tiempo tanto a la industria (para que pueda innovar) como al paciente (para mejorar su abordaje con la enfermedad).

Los pacientes estamos por la labor de contribuir a que haya menos calentamiento global, pero la salud tiene que primar.

¿Está la sanidad actualmente preparada para afrontar un cambio de estas dimensiones?

Ahora mismo no soy quién para juzgar, porque soy una paciente que representa a otros. Pero sí es cierto que hay muchos tipos de pacientes que no pueden utilizar los inhaladores en polvo en este momento. 

Cuando haya otra opción, se utilizarán otro tipo de inhaladores presurizados con otros propelentes que contribuyan menos al calentamiento global. Pero, ahora mismo, hay personas que no pueden realizar su terapia inhalatoria de forma correcta (ancianos, niños, personas dependientes, etc.) y necesitan un inhalador presurizado.

"Los pacientes estamos por la labor de contribuir a que haya menos calentamiento global, pero la salud tiene que primar por encima de todo"

¿Qué puede suponer esto para un paciente con asma o con EPOC, y qué ventajas y desventajas lleva la propuesta?

Ahora mismo, los pacientes tienen una variedad de inhaladores presurizados para elegir. Por eso, creo que no se ha tenido en cuenta al paciente en esta PNL y no sabemos cómo nos puede llegar a afectar a nivel sanitario. Por eso somos conscientes de que no hay otra alternativa.

Vamos a esperar a que la industria innove, fabrique inhaladores que dejen menos huella de carbono y contribuya menos al calentamiento global. También a que el paciente esté educado en este tipo de terapias y sepa qué inhaladores le pueden valer gracias a los especialistas. Hay que dar un plazo y un tiempo, estamos en el 2021.

Por lo que cuenta, hay pacientes graves o no que no pueden mantener su calidad de vida y el manejo de su tratamiento sin estos inhaladores.

Claro, hay pacientes -como niños o bebés- a los que no les puedes enseñar la técnica para utilizar un inhalador en polvo, y necesitan un presurizado sí o sí.

¿Y cree que este tipo de medidas priman en el impacto medioambiental a la salud?

Con este tipo de medidas, y con una PNL sin contar con el paciente, no se mira por su salud. Quiero que los políticos escuchen esto, que la salud prima por encima de otras cosas. Poco a poco vamos a ir consiguiendo contribuir a que el calentamiento global se reduzca.

Se sabe que los gases fluorados que contienen estos inhaladores no contaminan el ambiente, pero sí contribuyen al calentamiento global.

Un momento de la entrevista con Redacción Médica.

¿Qué otras iniciativas prioritarias considera que se deberían de hacer antes de esta?

Si de lo que se trata es de cuidar el medioambiente, primero habrá que analizar otras cuestiones prioritarias, como la contaminación en los aparatos de refrigeración o la del tráfico rodado.

Porque, en cuanto al uso de los inhaladores presurizados, debe quedar claro que los pacientes con patología respiratoria somos los primeros afectados. Y, aunque estamos a favor de cuidar el medioambiente, no vemos lógico esta medida tan drástica y cuando no hay tiempo para aplicar un plan B.

¿Qué porcentaje de los aerosoles médicos contribuyen a las emisiones de gases fluorados?

Los inhaladores presurizados, que son los que tienen los gases fluorados, contribuye en un 0,1 por ciento al calentamiento global. Es una diferencia abismal con respecto a los aparatos de refrigeración. 

"Los enfermos somos los primeros afectados. Tenemos patología respiratoria y estamos a favor de cuidar el mebio ambiente"

El dato actual sobre el clima con respecto a los inhaladores, ¿supone una oportunidad para educar a los pacientes? ¿Qué herramientas e iniciativas cree que se deberían de llevar a cabo en este sentido?

En la federación consideramos que es muy importante educar desde las asociaciones de pacientes y convertirlos en expertos. Para ello, reciben cursos de formación (en técnica inhalatoria, cómo saber manejar un aparato de flujo espiratorio máximo, etc.)

Otro objetivo es que el paciente pueda hacer un control diario y saber cómo está, según el plan de actuación que su neumólogo o alergólogo le tenga prescrito. 

Después hay otra serie de pautas, como poseer una rutina de ejercicios. Esa es la clave: que el paciente pueda manejar su enfermedad dentro de sus circunstancias para tenerla bajo control.

¿Y a los responsables políticos?

Les diría que se pongan en el papel de los pacientes. Algunos pueden utilizar los inhaladores en polvo que contribuyen menos al calentamiento global, pero hay que tener en cuenta a ese porcentaje bastante importante de pacientes, como son los niños, personas con patología mental, ancianos o aquellos que, ante una crisis asmática, necesitan inhaladores presurizados. 

Deben tener en cuenta las condiciones de los pacientes a la hora de tomar sus decisiones políticas. Los pacientes queremos explicar nuestros motivos, que nos escuchen y que no se tomen decisiones sin el principal afectado. Ya de por sí tenemos una enfermedad respiratoria que causa bastantes dificultades en la vida cotidiana como para encontrarnos con más trabas.

El mensaje es que nos tengan presentes, que nos llamen para participar en las comisiones parlamentarias y así darles nuestra versión. Los pacientes son quienes sufren las consecuencias tanto positivas como negativas de lo que decidan.