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Sanidad fija 4 criterios para que una enfermedad se ampare bajo la Ley ELA

El Ministerio lanza a consulta pública un proyecto de RD para desarrollar algunos aspectos de la norma

El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy; y la de Sanidad, Mónica García, durante una reunión con pacientes y organizaciones de ELA.

23 ene 2025. 09.20H
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El Ministerio de Sanidad ha establecido ya los criterios que determinarán qué enfermedades quedarán amparadas bajo la llamada Ley ELA, que engloba también otros "procesos de alta complejidad". En un nuevo proyecto de real decreto que ha lanzado este jueves a consulta pública, el departamento de Mónica García pone cuatro condicionantes: tener una condición irreversible y una reducción significativa de supervivencia, no haber tenido respuesta específica a tratamientos (o cuando no existen alternativas terapéuticas), precisar cuidaos sociales y sanitarios especiales y padecer una rápida progresión que requiera acelerar procesos administrativos.

En la consulta pública para el desarrollo de la Ley ELA que ha hecho pública Sanidad se indica que la citada Ley 3/2024, de 30 de octubre, está orientada a mejorar no solo la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica sino también de las que padecen “otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”. Esta meta, añade, plantea “una serie de cambios legislativos” que permitan agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia.

Las patologías amparadas por esta norma podrán ser neurológicas o no neurológicas de origen diverso. Estarán caracterizadas por una “alta complejidad en sus cuidados” y un “curso irreversible en poco tiempo”. Todas estas enfermedades, continúa, “se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado, con una rápida progresión a una situación de alta dependencia y con un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, cuidadores y toda la sociedad”.

Criterios para aplicar la Ley ELA a una enfermedad


Apunta Sanidad que en el texto de Ley ELA que fue ratificado en el último tramo de 2024 en las Cortes Generales “se insta al Gobierno a aprobar un reglamento que defina los criterios de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable”.

En concreto, fija las siguientes condiciones:

  • Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
  • No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
  • Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
  • Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Estos criterios permitirán establecer las enfermedades que quedarán recogidas en un anexo del RD.

“El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable -incide el Ministerio-. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan”.

El procedimiento estará abierto hasta el 9 de febrero al objeto de “recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones”.

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