Los pacientes entran en el Comité de la Cartera de Servicios de Genética

El Ministerio de Sanidad modifica el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, creado hace dos años. Sanidad ha modificado la Orden original para incorporar a los pacientes en la composición de este ente, dependiente de la Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación. Así, dos de las vocalías estarán representadas por federaciones o agrupaciones de asociaciones de pacientes, según consta en el Boletín Oficial del Estado (BOE).

Sanidad justifica la medida porque "la participación ciudadana contribuye a mejorar la salud de las personas y de las organizaciones, disminuye las desigualdades sociales, enriquece el contenido de las políticas públicas y legitima la toma de decisiones en el proceso de elaboración de políticas sanitarias".

Además, esta es la única novedad, por lo que se mantiene el resto de la composición del organismo. Por lo tanto, una vocalía por cada una de las comunidades autónomas; una por el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria: una por cada una de las mutualidades; otra por la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondos de Compensación del Ministerio de Sanidad; una más por la Subdirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad; y, finalmente, otra por la Subdirección General de Promoción, Prevención y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad.

Las personas que ocupen las vocalías de primera a sexta del Comité deberán ser designadas entre personal del subgrupo A1. Por su parte, se designarán dos vocalías por la ministra de Sanidad, Mónica García, previa consulta al Consejo Interterritorial del SNS entre personas de reconocido prestigio y experiencia en el área de genética o genómica.

Asimismo, la presidencia corresponde al director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández; mientras que la vicepresidenta la ostenta la persona titular de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación.

Por último, en la composición del Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética también hay una secretaría, que asume una persona funcionaria de carrera del subgrupo A1 que ostentará la vocalía en representación de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación del Ministerio de Sanidad.

Novedades en cribados

En paralelo, la misma Orden publicada en el BOE ha servido para realizar modificaciones en materia de información y vigilancia en Salud Pública, cribados prenatales, neonatales y de cáncer colorrectal.

Esta Orden modifica la denominación del Programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas, pasando a denominarse 'Programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón', e incorpora este programa la acidemia propiónica, la deficiencia primaria de carnitina, la deficiencia de acil-coA deshidrogenasa de cadena muy larga, la acidemias metilmalónicas, la acidemia isovalérica, la inmunodeficiencia combinada grave, la atrofia muscular espinal, la aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica y la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X.

Además, incluye la preeclampsia en el programa de cribado prenatal y amplía hasta los 74 años la edad del programa de cribado poblacional de cáncer colorrectal en consonancia con las recomendaciones europeas.

Por otro lado, en cuanto a las técnicas de reproducción asistida en el marco de la cartera común de servicios, con el objetivo de homogeneizar los criterios de acceso en los supuestos de fecundación in vitro con ovocitos donados, esta Orden elimina el límite de edad establecido para el acceso específico a esta técnica antes de los 36 años para las pacientes que presenten fallo ovárico clínico prematuro. De esta forma será de aplicación, como en el resto de supuestos de fecundación in vitro con ovocitos donados, que la edad de la mujer o persona transexcual que conserva la capacidad de gestar en el momento de indicación del tratamiento sea inferior a 40 años.

Finalmente, redefine la rehabilitación de pacientes con déficit funcional para orientarla a mantener la máxima autonomía y la calidad de vida, en coherencia con la Ley 3/2024 sobre ELA y otras enfermedades de alta complejidad; incorpora un nuevo programa poblacional de cribado prenatal de preeclampsia en mujeres embarazadas, y obliga a desarrollar sistemas de información y evaluación estatal de los programas de cribado neonatal y prenatal, con informes anuales publicados por Sanidad.