El Gobierno de España impulsará
sistemas para mejorar la atención sanitaria a pacientes con
enfermedades raras. Según ha podido saber
Redacción Médica, el Ministerio de Sanidad preparará
“dos herramientas”: “Una que
permita al sanitario ver la información de todos los pacientes que hay en España e, idealmente,
después en Europa, que tengan o compartan ese diagnóstico o esa sintomatología”, según explicaron fuentes del Ministerio de Sanidad en el seno del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).
Por otro lado, “la otra herramienta se corresponde con
la visión del paciente y de su familia, que necesitan también tener
información accesible sobre su situación”, matizaron las señaladas fuentes. Un proceso que contará con dos componentes, “uno para el desarrollo de estas herramientas y otro para la particularización e
implantación real en los hospitales”.
Se trata de dos iniciativas enmarcadas en el
proyecto Únicas, relacionado con enfermedades raras o poco frecuentas, y en el que van a participar 25 hospitales de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así, estos centros
“compartirán en red información, pruebas realizadas, diagnósticos y tratamientos”, explicaron fuentes ministeriales en el Consejo Interterritorial. Todo ello con el “objetivo de que los que ‘viajen’ sean los datos y no los pacientes”, en el sentido de que toda esta información estará
anonimizada.
Diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras
En esa misma cita, el Ministerio de Sanidad comentó a las comunidades autónomas a través de la Secretaría General de
Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud uno de sus temores: la necesidad de que todos los actores implicados mantengan el compromiso con el proyecto siendo “imprescindible darle sostenibilidad”. “Más allá de que se haga una inversión o de que se consiga poner en marcha unas herramientas, e
stos modelos que elaboremos, o son de todos, o se caerán en cuanto deje de haber inversiones”, se explicó.
“Se trata de ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras para que puedan recibir
un diagnóstico y un tratamiento, cuando resulten posibles”, se concienció a las autonomías presentes por parte de la citada Secretaría General.
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