La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha inaugurado este lunes en Leganés (Madrid) de la residencia ‘Mil diferencias’, primer centro para personas con síndrome Prader-Willi de España, patología que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país. “El objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras”, ha asegurado Carolina Darias en el acto de apertura.
La ministra también ha subrayado la labor trasversal que desarrolla el Gobierno de España para proteger a los más vulnerables y, especialmente, para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias. Un desempeño que abarca tanto al impulso de los centros y unidades de referencia (CSUR), la mejora en el diagnóstico precoz de las enfermedades poco frecuentes o el acceso a los medicamentos y tratamientos, o el impulso a la investigación y creación de conocimiento.
Como ha recordado Carolina Darias, desde el Ejecutivo se ha potenciado el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya se cuenta con 110 los centros y unidades de referencia (CSUR) que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.
El dianóstico precoz, clave en el tratamiento de enfermedades raras
En el campo del diagnóstico precoz, “clave para el tratamiento de estas enfermedades”, ha recordado los trabajos que se están realizando desde el Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas.
Asimismo, en cuanto a tratamientos, ha significado que 2021 fue el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y también el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.
Entre otros, la ministra de Sanidad también ha destacado el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica, las dos nuevas líneas de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o la creación del primer informe anual Registro Estatal de Enfermedades Raras publicado en 2021, pilares todos ellos fundamentales para la investigación y generación de conocimiento.
La ministra de Sanidad ha tenido asimismo palabras de reconocimiento tanto para la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, el Ayuntamiento de Leganés y todas las instituciones y entidades que han colaborado para la puesta en marcha de residencia ‘Mil diferencias’. Asimismo, ha transmitido todo su apoyo a las familias que forman parte de la asociación y que “luchan, día a día, por dar un futuro mejor a quienes más lo necesitan”.
Al acto también han asistido, entre otras personalidades, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente.
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