Los registros de patologías autoinmunes se reformulan y traspasan fronteras

La creación de registros para tener un seguimiento de diferentes patologías autoinmunes es una iniciativa que el Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) lleva realizando desde su creación, en 2005. En la XVI Reunión GEAS 2023, celebrada en Sevilla, se han actualizado estas bases de datos, destacando el salto internacional producido por el registro ligado al síndrome de Sjogren o el ‘upgrade’ provocado por el registro que analiza la vasculitis en España. Por otra parte, se ha hecho un llamamiento a la participación en masa de los centros españoles en el último registro GEAS creado hasta la fecha, ligado a la enfermedad mixta del tejido conjuntivo.

Roser Solans, internista del Hospital Vall d’Hebrón, ha actualizado la situación del registro de vasculitis de GEAS: “En estos años el registro se ha realizado de forma multicéntrica, retrospectiva y prospectiva, analizando la vasculitis de gran vaso, mediano y pequeño. En 2023 se han contabilizado 1.632 pacientes y hasta un 872 son de gran vaso”. Además, la especialista ha recordado que hasta la fecha “participan hasta 12 centros españoles”.

La especialista ha constatado durante la XVI Reunión GEAS 2023 que este registro “no llegó a su fin, por lo que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha puesto los medios, junto con la colaboración de la industria, para generar un registro online y centralizarlo. Se trata de un proyecto único y la complejidad de la iniciativa provocará que sea laboriosa su elaboración”.

Solans: "La SEMI ha puesto los medios para generar un registro online y centralizarlo"

Solans ha admitido que se lleva trabajando en este proyecto desde abril “y se espera que en el mes de octubre se realice un chequeo para ver si los datos volcados se corresponden a los correctos”. En noviembre, tal y como ha afirmado la internista, “los investigadores que han participado podrán comprobar sus pacientes y actualizar los datos definitivos”.

Un proyecto "muerto" renace a lo grande: Sjorgen Big Data

“Todos los registros tienen un recorrido y una vida útil”, ha afirmado Manel Ramos, internista del Hospital Clínic de Barcelona, en relación al estudio creado hace 20 años ligado al síndrome de Sjogren. Este registro, conocido como Gemes, ha sido, en palabras del especialista, “el primero que se cedió cuando se creó el GEAS.

Ramos: "La junta de GEAS actual ha revivido un registro que estaba muerto"

El internista ha explicado la evolución sufrida por el registro, “llegando a tener 30 centros en toda España y sumar hasta 2000 pacientes, algo nunca visto a nivel internacional, aunque a nivel nacional llegó a su fin”. Ramos ha defendido que el registro ha dado un paso más allá, “reformulándose a nivel internacional con 80 centros de 30 países distintos. Se han analizado 17.000 pacientes y ocho de los hospitales participantes forman parte del GEAS con más de 50 pacientes cada uno”. Finalmente, el especialista ha agradecido a la junta del GEAS actual el hecho de “haber revivido un registro que estaba muerto”, saltándose la frontera española e iniciando el registro Sjorgen Big Data.

La confección de un registro nacional en IGG4

En relación al registro ligado a IGG4, el internista del Hospital Vall d’Hebrón, Ferran Martínez Valle, ha recordado que el proyecto “nació en 2014 y llegaron a participar 14 centros. Se trata de una enfermedad rara infradiagnosticada en la que se incluyó a 55 pacientes”. Con la aparición de nuevos criterios en 2019, el especialista ha recordado que “se cambió la base del registro dejando atrás el Excel y llegaron los primeros problemas, aunque la buena noticia es que se sumaron hasta 105 pacientes”.

Martínez: "En total partiparán 16 centros y 210 pacientes ligados al registro IGG4"

Martínez ha recalcado que en los últimos años hubo un alud de publicaciones en relación a IGG4, por lo que “se decidió aportar algo nuevo, creando un registro nacional. El proceso con el paso de los años para sumar centros ha sido complicado, ha habido problemas para rellenar la base de datos, etc.”. Pese a estos infortunios, el especialista ha afirmado que “en total participarán 16 centros y 210 pacientes, por lo que ya se puede empezar a trabajar de verdad para ir añadiendo nuevos datos”.

La base de datos de Bechet espera sumar "nuevos pacientes"

Santiago Rodríguez Suárez, internista del Hospital Virgen del Rocío, ha realizado un llamamiento para que los especialistas españoles sumen fuerzas y aporten a la hora de confeccionar el registro ligado a la enfermedad de Bechet: “Antes la base de datos era un Excel y se quieren optimizar los campos, creando una plataforma propia de la SEMI”. El proyecto ya ha empezado, por lo que el especialista ha recordado que ahora “se deben volcar los datos de los pacientes antiguos que había en la anterior base, sumando los nuevos”.

Rodríguez: "Se deben volcar los datos de los pacientes antiguos con Bechet que había en la anterior base con los nuevos"

En esta nueva base de datos, el especialista ha definido que se incluirán “los datos demográficos, las manifestaciones de la enfermedad desde un inicio, los tratamientos que han recibido los pacientes, las posteriores complicaciones y, finalmente, un apartado de patologías infecciosas”.

El registro de EMTC nace con ambición a nivel español

El registro más moderno hasta la fecha dentro del GEAS está ligado a la enfermedad mixta del tejido conjuntivo (EMTC) y ha sido explicado por Miriam Akasbi, internista del Hospital Infanta Leonor: “El objetivo a día de hoy es conseguir una foto de cómo está la enfermedad a nivel nacional. Como objetivo secundario, se pretende crear una guía de práctica clínica, iniciar un proceso de formación continuada en EMTC y contactar con otras sociedades científicas implicadas en el manejo de la patología”.

Akasbi: "Se pretende crear una guía práctica clínica en EMTC"

La base de datos confeccionada cumple los criterios de Alarcón-Segovia, y Akasbi ha enumerado todos los aspectos nuevos con los que cuenta la iniciativa: “Se incluyen los datos epidemiológicos, las enfermedades previas y síntomas de presentación, una analítica básica el tratamiento de inducción y finalmente la evolución del paciente”.