Especialidades > Medicina Interna
La enfermedad rara marca la edad de transición de Pediatría a Interna
Las unidades específicas para el trasvase de los adolescentes previenen potenciales deterioros cognitivos
Los especialistas Domingo González, Giorgina Salgueiro y Maria Camprodón; junto con el moderador de la mesa, Antoni Riera, en la XVI Reunión Enfermedades Minoritarias
24 abr 2026. 11.30H
SE LEE EN 6 minutos
POR XAVIER MAGRANER
La XVI Reunión Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha abordado un escenario muy presente en el día a día de los internistas, como es la transición a la adolescencia en las enfermedades raras -momento en que el paciente pasa de Pediatría a Medicina Interna- y el nuevo rol que deben ostentar los profesionales. Los mensajes clave de la sesión han sido que el internista debe coordinarse con el pediatra para llevar a cabo una intervención clínica conjunta, tan o más relevante como lo puede ser su posterior tratamiento. Además, si se lleva a cabo correctamente este cambio de una consulta a otra, se logrará hacer un seguimiento coordinado y se prevendrán potenciales deterioros cognitivos.
Con respecto al proceso asistencial del paciente dentro de un modelo de unidad de transición de Pediatría a Interna, Domingo González Lamuño, pediatra del Hospital Marqués de Valdecilla, ha destacado que “se trata de un camino que marca el pronóstico del paciente. No es un proceso de cambio de médico responsable, es relevante por varias circunstancias”. La transición de los pacientes “cogerá una importancia mayor y cada vez hay patologías más complejas. Hay deterioros cognitivos que se pueden prevenir en este proceso asistencial. Hay problemas en la transición porque no se es consciente de la importancia que tiene este proceso asistencial. No es una transferencia, es una atención clínica relevante”.
Además, González Lamuño ha explicado que la mayor complejidad es que “a la vez que ocurre un cambio importante en la biología de los pacientes, hay un cambio asistencial. Se pierde el referente clínico que es el pediatra, y se asume un referente nuevo, que es el internista, capaz de hacer un seguimiento coordinado”. Así pues, el especialista ha defendido que el internista tiene en este campo "un rol relevante junto con el pediatra en este proceso, modificando daños neurológicos".
Existe, tal y como ha afirmado el especialista, “una distinción cerebral relevante que debe ser considerada y también cambios conductuales ligados a la epigenética. Todo esto no se mide, no es un problema puntual, es estructural. El daño que ocurre no siempre es reversible. La transición tiene que ser una intervención clínica, es tan relevante como lo puede ser el tratamiento”. Así pues, el pediatra ha abogado por “iniciar un proceso diferente, el autocuidado activo, que permitirá modificar el pronóstico. Para ello, este modelo de transición ya se ha establecido en el centro cántabro entre pediatras e internistas”.
Giorgina Salgueiro, internista del Hospital La Paz, ha abordado los retos en la transición a la adolescencia, concretamente en los casos de neurofibromatosis tipo 1: “El internista es la persona idónea para coger las riendas si logra alcanzar la coordinación de los pediatras. Para ello, el proceso de transición debe ser un desplazamiento de adolescentes con trastornos desde un sistema centrado en el cuidado infantil hasta uno orientado al adulto”.
La edad cronológica para esta transición es, para Salgueiro, “un marcador arbitrario. La madurez dicta el momento para pasar al paciente de Pediatría a Medicina Interna. Se trata de un periodo crítico y existe un cambio a nivel de la enfermedad y del paciente. Si no existe este proceso, pueden aparecer descompensaciones, provocando que aumente la asistencia en urgencias y un aumento de la morbimortalidad. Se debe prestar atención y hacer esto de forma coordinada. La edad ideal no son los 18 años”.
La especialista ha dividido el plan de actuación de los pacientes con neurofibromastosis tipo 1 en tres fases. La primera de ellas sería la preparación, que comprende entre los 12 y 14 años y consiste en “el fomento de la autogestión de la salud y las habilidades de comunicación”. La fase de transferencia, el siguiente peldaño, “se trata de una coordinación activa entre los equipos pediátricos y de adultos con protocolos definidos”. Finalmente, en la fase postransferencia, “los internistas toman el mando, consolidándose el nuevo modelo asistencial en adultos”.
Para solucionar esta transición del paciente del Servicio de Pediatría al de Medicina Interna, la facultativa ha descrito que en La Paz se creó una UMI MF1: "Cuando el pediatra ve que el paciente tiene que hacer el proceso de transición, pasa a un comité que se reúnen todos los especialistas de niños y adultos, se comenta el caso y se decide qué es lo mejor para el paciente".
Ante la pregunta de si existe evidencia de beneficios en las unidades de transición, Maria Camprodón, internista del Hospital Vall d’Hebron, ha analizado la literatura en relación con todo lo publicado con respecto a este campo: “En el 2002, todas las asociaciones de Pediatría americanas establecieron cuál era el modelo más adecuado de transición en sus centros hospitalarios. Se vio la dificultad en demostrar que hay una eficacia en este escenario. Es por eso por lo que, a lo largo de los siguientes años, aparecieron múltiples artículos al respecto. Si no hay evidencia, las gerencias hospitalarias no apostarán por este cambio”.
La mayoría de los artículos analizados por Camprodón “se basan en la experiencia del paciente y de utilidad dentro del sistema sanitario. Un total de 11 de 19 artículos mostraban una clara ventaja al respecto. También se demostró que los pacientes aumentaban su independencia y un mayor conocimiento de la enfermedad. Los padres no controlaban la enfermedad, era el propio paciente que identificaba los signos de alarma”.
Con respecto a la utilización y coste de la atención, la especialista ha destacado que hay menos artículos que analizan este campo en la literatura, aunque “cuatro estudios afirman que establecer un modelo de transición planificado permite crear una mejor comunicación entre el pediatra y el adulto para explicar la situación clínica del paciente”.
Finalmente, la facultativa ha concluído afirmando que las unidades de transición "tienen una evidencia moderada, pero sí hay adherencia en continuidad asistencial y en autonomía del paciente. Hay estudios heterogéneos, así que aún se debe crear más evidencia al respecto".
Con respecto al proceso asistencial del paciente dentro de un modelo de unidad de transición de Pediatría a Interna, Domingo González Lamuño, pediatra del Hospital Marqués de Valdecilla, ha destacado que “se trata de un camino que marca el pronóstico del paciente. No es un proceso de cambio de médico responsable, es relevante por varias circunstancias”. La transición de los pacientes “cogerá una importancia mayor y cada vez hay patologías más complejas. Hay deterioros cognitivos que se pueden prevenir en este proceso asistencial. Hay problemas en la transición porque no se es consciente de la importancia que tiene este proceso asistencial. No es una transferencia, es una atención clínica relevante”.
Pérdida del referente clínico
Además, González Lamuño ha explicado que la mayor complejidad es que “a la vez que ocurre un cambio importante en la biología de los pacientes, hay un cambio asistencial. Se pierde el referente clínico que es el pediatra, y se asume un referente nuevo, que es el internista, capaz de hacer un seguimiento coordinado”. Así pues, el especialista ha defendido que el internista tiene en este campo "un rol relevante junto con el pediatra en este proceso, modificando daños neurológicos".
Existe, tal y como ha afirmado el especialista, “una distinción cerebral relevante que debe ser considerada y también cambios conductuales ligados a la epigenética. Todo esto no se mide, no es un problema puntual, es estructural. El daño que ocurre no siempre es reversible. La transición tiene que ser una intervención clínica, es tan relevante como lo puede ser el tratamiento”. Así pues, el pediatra ha abogado por “iniciar un proceso diferente, el autocuidado activo, que permitirá modificar el pronóstico. Para ello, este modelo de transición ya se ha establecido en el centro cántabro entre pediatras e internistas”.
La edad cronológica para la transición, marcador arbitrario
Giorgina Salgueiro, internista del Hospital La Paz, ha abordado los retos en la transición a la adolescencia, concretamente en los casos de neurofibromatosis tipo 1: “El internista es la persona idónea para coger las riendas si logra alcanzar la coordinación de los pediatras. Para ello, el proceso de transición debe ser un desplazamiento de adolescentes con trastornos desde un sistema centrado en el cuidado infantil hasta uno orientado al adulto”.
La edad cronológica para esta transición es, para Salgueiro, “un marcador arbitrario. La madurez dicta el momento para pasar al paciente de Pediatría a Medicina Interna. Se trata de un periodo crítico y existe un cambio a nivel de la enfermedad y del paciente. Si no existe este proceso, pueden aparecer descompensaciones, provocando que aumente la asistencia en urgencias y un aumento de la morbimortalidad. Se debe prestar atención y hacer esto de forma coordinada. La edad ideal no son los 18 años”.
La especialista ha dividido el plan de actuación de los pacientes con neurofibromastosis tipo 1 en tres fases. La primera de ellas sería la preparación, que comprende entre los 12 y 14 años y consiste en “el fomento de la autogestión de la salud y las habilidades de comunicación”. La fase de transferencia, el siguiente peldaño, “se trata de una coordinación activa entre los equipos pediátricos y de adultos con protocolos definidos”. Finalmente, en la fase postransferencia, “los internistas toman el mando, consolidándose el nuevo modelo asistencial en adultos”.
Para solucionar esta transición del paciente del Servicio de Pediatría al de Medicina Interna, la facultativa ha descrito que en La Paz se creó una UMI MF1: "Cuando el pediatra ve que el paciente tiene que hacer el proceso de transición, pasa a un comité que se reúnen todos los especialistas de niños y adultos, se comenta el caso y se decide qué es lo mejor para el paciente".
Beneficios en las unidades de transición
Ante la pregunta de si existe evidencia de beneficios en las unidades de transición, Maria Camprodón, internista del Hospital Vall d’Hebron, ha analizado la literatura en relación con todo lo publicado con respecto a este campo: “En el 2002, todas las asociaciones de Pediatría americanas establecieron cuál era el modelo más adecuado de transición en sus centros hospitalarios. Se vio la dificultad en demostrar que hay una eficacia en este escenario. Es por eso por lo que, a lo largo de los siguientes años, aparecieron múltiples artículos al respecto. Si no hay evidencia, las gerencias hospitalarias no apostarán por este cambio”.
La mayoría de los artículos analizados por Camprodón “se basan en la experiencia del paciente y de utilidad dentro del sistema sanitario. Un total de 11 de 19 artículos mostraban una clara ventaja al respecto. También se demostró que los pacientes aumentaban su independencia y un mayor conocimiento de la enfermedad. Los padres no controlaban la enfermedad, era el propio paciente que identificaba los signos de alarma”.
Con respecto a la utilización y coste de la atención, la especialista ha destacado que hay menos artículos que analizan este campo en la literatura, aunque “cuatro estudios afirman que establecer un modelo de transición planificado permite crear una mejor comunicación entre el pediatra y el adulto para explicar la situación clínica del paciente”.
Finalmente, la facultativa ha concluído afirmando que las unidades de transición "tienen una evidencia moderada, pero sí hay adherencia en continuidad asistencial y en autonomía del paciente. Hay estudios heterogéneos, así que aún se debe crear más evidencia al respecto".
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.