El SNS iniciará su primer registro en histiocitosis a inicios de verano

El Hospital de Bellvitge ha puesto la primera piedra para que España consiga ser el primer país en lograr un registro español en histiocitosis, un grupo de enfermedades minoritarias y con afectación multisistémica que sigue sin contar con un tratamiento definido y claro. El centro catalán aspira a sumar la mayor cantidad de hospitales españoles para “realizar una radiografía de la enfermedad a nivel español y cómo son los tratamientos que se realizan hasta ahora en los diferentes territorios”. Una vez conformado el número de hospitales participantes, en verano se activará una plataforma para “cada centro introduzca sus datos online y se incluyan a todos los pacientes posibles”.

Una de las integrantes y fundadoras de este proyecto ilusionante es Gemma Rocamora, especialista del Servicio de Medicina Interna de Bellvitge. La especialista afirma que “existen más de 100 histiocitosis descritas y pese a que normalmente afecta a la población pediátrica, también afecta a los adultos”. Esta patología surge cuando aparecen “replicaciones anómalas de las células, acumulándose en los tejidos y generando una inflamación”. El hecho de que puedan afectar a cualquier órgano provoca que “puedan estar muy localizadas y hacer un seguimiento controlado”, pero si la afectación es multisistémica “la situación puede ser grave”.

Una de las particularidades de la histiocitosis es la enorme dificultad que genera para el especialista a la hora de ser diagnosticada, debido a que “los síntomas son muy inespecíficos y muy generales. No hay mucho conocimiento al respecto debido a que existen pocos pacientes descritos”. Otro de los factores que Rocamora aspira a resolver en el proyecto que iniciará Bellvitge es el actual retardo diagnóstico de la enfermedad: “Hay pacientes con síntomas que se les diagnostica tras 10 o 20 años la enfermedad mientras dan vueltas por los Servicios, mientras que a otros no se les llega a diagnosticar nunca”.

"Hay pacientes con síntomas que se les diagnostica tras 20 años la enfermedad, mientras que a otros no se les llega a diagnosticar nunca"

El registro que impulsa Bellvitge tiene como misión que “todos los hospitales que tengan pacientes con histiocitosis puedan formar parte de él, realizando una foto a nivel nacional y conocer cómo se comportan, qué presentación clínica tienen y si se pueden tratar a todos por igual o si se debe realizar tratamientos personalizados”. En los últimos meses, Bellvitge ha ido confeccionando la plataforma para el proyecto, espacio donde “se irán añadiendo todos los datos online que se recaben”.

Primeros contactos con diferentes hospitales españoles

Pese a que por el momento ningún hospital ha confirmado su presencia dentro de la base de datos, la internista sí relata que “hay muchos centros interesados y que ya se han iniciado conversaciones para añadirlos, como son el Hospital Virgen del Rocío, el Hospital La Paz, etc.”. Todo este conglomerado de hospitales añadirá al registro a “los pacientes diagnosticados hasta la fecha y los que vayan surgiendo a futuro”.

El hecho de que las histiocitosis sean enfermedades multisistémicas provoca que, en palabras de Rocamora, “deban ser vistas por unidades multidisciplinares, ya que un único especialista no podrá hacerlo bien. El internista ejerce su función ofreciendo una visión general del paciente, y después dependiendo de qué órgano esté afectado se involucra la Neumología, Cardiología o la Hematología, que es importante en caso de realizarse quimioterapia”.

"La enfermedad debe ser vista por unidades multidisciplinares debido a ser sistémica"

La idea del registro nacional defendido por Rocamora pretende “unificar todos los pacientes bajo un criterio único y, a través de la experiencia, ir estratificando la enfermedad para alcanzar un acuerdo clínico nacional”.