El
Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la SEMI tiene en su haber una amplia colección de
registros multicéntricos de pacientes lo que, teniendo en cuenta que la mayoría son de enfermedades raras, conforma una base de datos de gran valor.
“En lupus eritematoso sistémico tenemos a casi 450 pacientes, en esclerodermia hay más de mil con 31 hospitales participando”, comenta
Juan José Ríos, vocal de Investigación del GEAS. “Esto, aparte de dar información, permite hacer investigación, publicar artículos y comunicaciones a congresos, etc.”
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"Los registros son generadores de hipótesis".
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Sin embargo, el
MIR ve los registros como algo lejano, distante. “Es moderadamente consciente de esta importancia, los ve como una de las partes más tediosas de su trabajo, que es recoger los datos”.
Los
registros de pacientes permiten al residente “saber realmente cómo son estos y hacer un control de calidad de la práctica asistencial, y además permite conocer cómo es la enfermedad en la vida real”. Su necesidad en la
investigación clínica es vital: “Son generadores de hipótesis, te permiten plantear muchas preguntas”.
Ríos comenta que “hace algunos años era imposible pensar que se podía llegar a las cifras a las que hemos llegado” teniendo en cuenta que se trata de
registros de enfermedades raras en gran parte, “y que podemos generar con ello una importante contribución científica”.
Además, proporciona al MIR una mayor libertad investigadora, ya que “permiten al residente profundizar en este tipo de enfermedades, a pesar de que no sean la línea del tutor que le ha tocado”, concluye el internista.
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Momento en el que Juan José Ríos presenta la utilidad de los registros en EAS.
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