Cómo dar voz a uno de cada cinco pacientes de trombosis venosa

¿Cómo se gestionan 95 millones de datos en beneficio de los pacientes? El Registro Informatizado de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica, o ‘Riete’, cumplirá 20 años en marzo de 2021 y se acerca a los 100.000 pacientes incluidos. Para cada uno se registran unas mil variables.

Los números de este registro, el más veterano de España y el mayor del mundo sobre enfermedad tromboembólica, provocan mareos: “Empezamos 25 hospitales españoles y nos hemos expandido a 27 países y más de 200 centros”, explica Manuel Monreal Bosch, coordinador del registro.

Ya son más de 200 los artículos publicados en revistas científicas indexadas que han nacido a partir de ‘Riete’, y la cantidad de datos es tal que ya se tienen que incorporar herramientas de inteligencia artificial para manejarlos.

Pero lo más importante para Monreal es “que estamos contribuyendo a conocer mejor la enfermedad”. Y esto implica individualizar el tratamiento para cada paciente con enfermedad tromboembólica, incluso en aquellos que parece que no existen para los ensayos clínicos.

“En la práctica clínica, uno de cada cinco pacientes tiene criterios que no los harían candidatos a entrar en un ensayo clínico (embarazadas, pacientes con insuficiencia renal grave o contraindicaciones al tratamiento anticoagulante, etc.) y, además, su respuesta al tratamiento es mucho peor”, comenta el también jefe de Sección de Medicina Interna en el Hospital Germans Trias i Pujol y catedrático de Medicina Interna en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Aprender de los oncólogos a individualizar el tratamiento

‘Riete’ ha permitido crear distintos subgrupos de pacientes y aprender la evolución natural de la enfermedad en cada uno de ellos. De esta forma, se ha podido ir más allá del ensayo clínico y personalizar el tratamiento anticoagulante en cada uno de ellos.

Monreal, que ha hablado del presente y futuro de esta base de datos en el 41 Congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna, se muestra humilde y reconoce que en esto de individualizar el tratamiento han aprendido de otros. “Los oncólogos nos han enseñado que personalizándolo en función de diversas variables se traduce en una mejoría muy importante en la supervivencia y la calidad de vida”.

Así, el registro les ha permitido manejar diversas dosis para disminuir los efectos secundarios de los fármacos y las recidivas de la enfermedad. “Desde que lo tenemos, hemos conseguido disminuir progresivamente la muerte por embolia pulmonar”.

Covid-19: Sobrecarga asistencial y participación en registros clínicos

Sin embargo, el éxito de ‘Riete’ se ve amenazado por la coyuntura actual, donde la sobrecarga asistencial derivada de la pandemia de coronavirus está dificultando las labores de investigación de los facultativos.

“La pandemia está apretando muchísimo, el trabajo asistencial es brutal y sacar tiempo para meter datos en una base cuando sabes que no vas a recibir una compensación por ello se hace más difícil”.

Así pues, Monreal considera que las autoridades sanitarias deberían apoyar iniciativas de este tipo (que tampoco están patrocinadas por la industria). Al menos “debería haber un diálogo para que nos permitan convencerles de las bondades de estos registros”. Mientras tanto, el análisis de los datos de ‘Riete’ seguirá contribuyendo a una asistencia más coste-eficiente de la enfermedad tromboembólica.