La
XII Reunión de Enfermedades Minoritarias celebrada en
Ibiza ha permitido conocer todos los
avances,
novedades y
abordajes más recientes que se están realizando en algunas de las
patologías más características dentro de este grupo. Por otra parte, se ha destacado el importante papel que ostenta el
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) para poder acceder a las
redes europeas que tratan las
enfermedades minoritarias, y también se ha querido destacar algunas de las
enfermedades lisosomales más
diagnosticadas.
Uno de los principales protagonistas de estas reuniones y que ha participado activamente en su elaboración es
Antoni Riera-Mestre, miembro del Servicio de Medicina Interna del
Hospital Universitari Bellvitge-Idibell y coordinador del Grupo de Trabajo Enfermedades Minoritarias de la
Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI): "Somos muchos los que seguimos este camino para encontrar soluciones ante las enfermedades minoritarias. No nos podemos olvidar de los
grupos de trabajo, que son la fuerza de todo esto. Estoy convencido que
seguiremos la vía adecuada para alcanzar los objetivos propuestos".
Ramon Canet, internista del
Hospital Can Misses de Ibiza, ha querido agradecer la labor realizada por Riera-Mestre a lo largo de estos últimos años como coordinador, además de valorar "la capacidad de realizar actividades científicas con una alta calidad, como ha sido
la XII Reunión de Enfermedades Minoritarias. Agradezco también a Riera-Mestre que se haya acordado de su isla de origen para celebrar estas charlas".
Finalmente,
Teresa Bosch, integrante del Servicio de Medicina Interna en el
Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, ha querido dar "gracias a todos los asistentes, hemos aprendido mucho, hay ilusión para
poner en práctica a nuestros pacientes, que son el objetivo final".
El Ciberer, un aliado frente a las enfermedades minoritarias
Una de las personalidades más importantes y que ha llegado a participar en esta reunión es el
director del Ciberer,
Pablo Lapunzina. Riera-Mestre afirmó en
Redacción Médica que "
el Ciber nos tiene que conocer como grupo para ver la
potencia que existe en nuestro país de médicos que estamos especializados e interesados en estas enfermedades", y Lapunzina dejó claro durante la conferencia magistral su postura sobre la investigación de enfermedades minoritarias en España: "Hemos hecho un
esfuerzo enorme para poder aumentar la
financiación para los proyectos de terapias. Es un compromiso hacia el objetivo marcado, que es poder contribuir a esos mil tratamientos que la comunidad internacional pretende para el año 2027 para personas con enfermedades raras".
Además, el director del Ciberer animó a todos los presentes a que se unieran al
Proyecto Impact, herramienta que ya está en marcha y que cuenta con el
elemento genómico,
cohortes coordinadas y el estudio y análisis de los
datos recopilados.
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