"Necesitamos una Enfermería especializada en patologías autoinmunes"

Madrid acoge, un año más, la Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que en esta ocasión celebra su XII edición. La coordinadora del grupo, la internista Patricia Fanlo, desgrana para Redacción Médica las últimas novedades del encuentro que, en esta ocasión, pondrá el foco en la necesidad de empoderar al paciente, potenciar el papel de la Enfermería en el tratamiento de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) y la importancia de reforzar el trabajo multidisciplinar con otras especialidades para aplicar un abordaje integral de estas patologías.

¿Cuáles son las principales novedades de la XII Reunión del GEAS?

El GEAS pertenece a uno de los 22 grupos de trabajo de la SEMI. Todos los años organizamos una reunión y, en esta ocasión, hemos desbordado las previsiones de asistencia con más de 300 personas inscritas. Las principales novedades son fundamentalmente tres.

La primera novedad es que este año hemos dedicado un espacio específico para los pacientes. En segundo lugar, también hemos destinado otro espacio a la Enfermería especializada en el manejo de las EAS. El tercer elemento novedoso para esta edición es una mesa con la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc). En este sentido, buscamos reforzar los lazos con otras especialidades, sobre todo con Atención Primaria, que es el pilar fundamental de cualquier sistema sanitario.

"El paciente empoderado es capaz de informar y asesorar a otros pacientes"

Además, este año hemos apostado por ponentes internacionales, como Andrea Doria, de la Unidad de Reumatología del Departamento de Medicina de la Universidad de Padova, en Italia, quien es un referente sobre el lupus a nivel mundial. Lo mismo que Luca Cantarini, investigador del Centro de Problemas Autoinflamatorios Sistémicos y miembro de la Unidad de Reumatología de la Universidad italiana de Siena.

En otras de las novedades también hemos incluido un foro para los MIR, porque ellos son el futuro. Por este motivo, tenemos un día entero reservado para ellos.

Este año la reunión del grupo da una especial relevancia a las asociaciones de pacientes. ¿Qué papel desempeñan en el tratamiento de las EAS?

Desde el GEAS entendemos que, primero, debemos mantener una relación fluida con las asociaciones de pacientes y consideramos que es importante crear, dentro de las mismas, la figura del paciente empoderado. Esta figura ya existe en países como Estados Unidos y países europeos de nuestro entorno.

Este paciente empoderado es aquel capaz de informar y ayudar a otros pacientes. Esa labor de información y asesoramiento debe producirse  las asociaciones. Además, se está viendo que el rol de este tipo de paciente puede ayudar mucho a sobre tratamientos sobre cuidados a los pacientes dentro de estas organizaciones.

Por ello, hemos invitado a un total de siete representantes de pacientes. En concreto a la Federación Española de Lupus (Felupus), la Asociación Síndrome Antifosfolipídico (SAF), la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Asociación Española de Síndrome de Sjogren (AESS), la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANEZ), la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (Aevasi).

Lo que hemos hecho es que cada año haya una asociación protagonista en el evento. Este año lo será la de lupus. Así, buscamos que cada año haya un protagonista, pero que vaya rotando. Además, invitamos a todas las asociaciones porque hay charlas en común. Por ejemplo, en esta ocasión, habrá una charla de la presidenta de la Asociación de Lupus de Navarra (Adeluna), Amaya Tamudo, quien hablará sobre su experiencia como paciente de lupus.

También habrá charlas muy novedosas, como la de Marian Sáinz, trabajadora social especialista en coaching, que va a hacer una especie de coaching para todos los pacientes, de los cuales se prevé una presencia de en torno a 90. Queremos poner el acento en el paciente y, sobre todo, que haya pacientes formados, autónomos, capaces de asesorar e informar a otros pacientes.

"Queremos que la Enfermería sea experta en cuidados de patologías autoinmunes"

¿Qué papel desempeña la Enfermería en el cuidado de los pacientes que padecen EAS?

El papel de la Enfermería, sobre todo en enfermedades autoinmunes, es el del cuidado. Queremos que la Enfermería sea experta en los cuidados de estos pacientes, los cuales llevan tratamientos inmunosupresores. Por eso, deben conocer las enfermedades, los efectos de estos fármacos y tratamientos para saber efectivamente cómo se ponen.

Estas son enfermeras que también tienen que atender telefónicamente la llamada de estos pacientes, enfermos crónicos que, por el tipo de tratamiento, pueden padecer muchos efectos secundarios. Por eso es crucial que dispongan de una persona de referencia a quien llamar. Esta referencia puede ser la enfermera, la primera profesional que recoja sus consultas y, si es necesario, derivarlo al médico.

Para ello se necesita una Enfermería formada, especializada en enfermedades autoinmunes y con enfermeras que tengan incluso su propia consulta dentro de las unidades de estas patologías.

Por último, una de las cuestiones que se abordará durante la XII Reunión del GEAS es el trabajo multidisciplinar con otras especialidades como Ginecología, Oftalmología o Reumatología. Por lo tanto, ¿qué aportaciones se pueden extraer de este enfoque integral en el tratamiento de las EAS?

El internista tiene la capacidad de tener una visión integradora y global del paciente. Esa es una visión inherente de la especialidad. Este profesional está acostumbrado a colaborar con múltiples especialidades. Por eso hay mesas que girarán en torno a la Ginecología, la Oftalmología o la Reumatología. Las enfermedades autoinmunes necesitan un manejo multidisciplinar.

Por eso queremos lanzar el mensaje de que el médico internista es un especialista con una característica especial: cuenta con una visión integradora y global. El internista no es solo un especialista que trata el paciente crónico pluripatológico, sino que también tiene la capacidad de abordar los casos con apertura. A fin de cuentas, las EAS son muy complejas y cuentan con una afectación multiorgánica.