"La SEA es conocimiento y nosotros la voz en hipercolesterolemia familiar"

La alianza entre sociedades científicas y asociaciones de pacientes converge en el apoyo, lucha y posicionamiento de enfermedades, como es el caso de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA) y la Associació Catalana d'Hipercolesterolèmia Familiar (ASCAHIFA). Esta agrupación de reciente creación es la primera que aborda esta enfermedadad de toda España. Su presidente, Omar Marín, desgrana en una entrevista en Redacción Médica el papel que juega cada entidad: "La SEA implica conocimiento científico y ASCAFIHA representa la voz del paciente".


¿Cuál es el objetivo de la Associació Catalana d'Hipercolesterolèmia Familiar?

El objetivo principal es ayudar a los profesionales de la salud dando a conocer y haciendo más visible esta enfermedad a toda la sociedad. Se trata de una alteración genética infradiagnosticada y poco conocida que si no se diagnostica y se trata de forma temprana, puede manifestarse en forma de enfermedades cardiovasculares. Estas enfermedades principalmente aparecen en forma de infarto a edades tempranas de la vida, antes de los 50 años en hombres y de los 60 años en mujeres.

¿Cómo se gesta la ASCAHIFA y por qué motivos?

ASCAHIFA nace de la unión de pacientes con Hipercolesterolemia Familiar diagnosticados y controlados en la Unitat de Medicina Vascular i Metabolisme (UVASMET) del Hospital Universitari Sant Joan de Reus. Las inquietudes y necesidades de un grupo de pacientes hacen que nos reunamos para charlar y evaluar la situación actual. Esta primera reunión hizo que decidiéramos iniciar la creación de la asociación de pacientes ya que no había entonces ninguna en Cataluña ni en España.

Nuestros primeros pasos fueron presentarnos a las sociedades científicas de Cataluña relacionadas con el riesgo cardiovascular, empezamos a trabajar en dar a conocer nuestra asociación a toda la sociedad y nos marcamos un camino para hacer la divulgación. Esta unión no solo tiene como seña la divulgación de la enfermedad sino también luchar para conseguir nuevos tratamientos accesibles a todos los pacientes.

Tras poco más de un año de vida, ¿en qué retos está inmersa la Asociación?

Nuestros retos en la actualidad son darnos a conocer a la mayor gente posible. Presentarnos a la comunidad científica del ámbito de la salud para que informen y den a conocer la creación de esta asociación a sus pacientes. Como herramienta de comunicación se ha creado una página web en la que todas las personas interesadas pueden consultar e informarse con un lenguaje sencillo en qué consiste la Hipercolesterolemia Familiar (HF).

Disponemos de asesoramiento científico de profesionales expertos en el metabolismo de los lípidos que nos permite mantener toda la información actualizada. Las personas interesadas pueden consultar la localización de las Unidades especializadas no solo de Cataluña, sino del resto del territorio nacional, gracias a la colaboración de la Xarxa de Unitats de Lípíds i Arterioclerosi (XULA) y a la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA). De manera mensual, se cuelgan tres o cuatro videos de corta duración en la que distintos profesionales de la salud nos dan a conocer diferentes aspectos de la Hipercolesterolemia Familiar. Esta información se cuelga en nuestra página web y redes sociales.

Recientemente, hemos iniciado contactos con responsables de la Atención Primaria para explorar la posibilidad de fomentar la detección de la Hipercolesterolemia Familiar utilizando herramientas informáticas para el cribado.

Se han iniciado diferentes contactos con ayuntamientos para colaborar en jornadas de difusión a nivel poblacional como, por ejemplo, el Día Mundial de la prevención de la enfermedad cardiovascular, el Día Mundial del colesterol y el Día Mundial de la Hipercolesterolemia Familiar, entre otras.

¿Qué importancia tiene el vínculo entre la ASCAHIFA y la Sociedad Española de Arteriosclerosis?

La SEA está integrada por profesionales de diferentes especialidades con un vínculo común que es la arteriosclerosis. La Hipercolesterolemia Familiar es una alteración genética caracterizada por el desarrollo precoz de la arteriosclerosis, por ello sus profesionales están implicados en la detección, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. La iniciativa de la creación de ASCAHIFA ha tenido una gran acogida desde su inicio y hemos tenido la suerte de poder contar con el apoyo y colaboración desinteresada de miembros de la SEA.

La SEA implica conocimiento científico y ASCAFIHA representa la voz del paciente.

¿Qué piden a las administraciones públicas para mejorar el abordaje de la Hipercolesterolemia Familiar?

En primer lugar, para tener acceso a cualquier fármaco éste debe ser aprobado por el Ministerio de Sanidad, el cual establece unas indicaciones y condiciones para su financiación, pero las competencias de Sanidad están traspasadas a la diferentes comunidades autónomas, lo que ha provocado que no haya equidad. Como asociación de pacientes exigimos tener las mismas condiciones de acceso al fármaco independientemente del lugar donde uno viva, algo que en la actualidad no sucede. También creemos que la administración debería tener un papel más relevante en la Salud Pública, promoviendo campañas de detección de Hipercolesterolemia Familiar desde la infancia.

¿Animan a crear más asociaciones con interés por esta enfermedad en el resto de autonomías?

Pensamos que debería crearse una asociación de pacientes de Hipercolesterolemia Familiar de ámbito nacional y que las asociaciones que se creasen en las distintas comunidades autónomas se integraran en la nacional. La realidad de cada comunidad autónoma es diferente, por ello tiene su razón de ser una asociación de pacientes de cada una de estas.

Nuestro primer objetivo es consolidar nuestra asociación y con la experiencia adquirida poder ayudar al resto de asociaciones de pacientes de otras comunidades autónomas. Nuestra asociación puede ser consultada por cualquier persona que pueda tener interés.