La
Asociación Miastenia de España (AMES) ha presentado este miércoles en la sede de la
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), Madrid, su “
Manual práctico del día a día de la miastenia”, donde varios especialistas han respondido a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia, enfermedad que en España afecta a alrededor de 9.600 personas.
El acto, al cual han asistido diferentes medios y
más de 50 personas interesadas, ha contado con la presencia de
José Luis Llisterri, presidente de Semergen,
Pilar Robles y
Nieves Rodríguez, presidenta y vicepresidenta de AMES respectivamente.
En la presentación, se ha podido destacar la importancia de la existencia de manuales de este tipo, en los que colaboran diversos profesionales pertenecientes a diferentes sociedades médicas. En el “Manual práctico del día a día de la miastenia” han participado, por parte de Sermegen,
Enrique Arrieta, Secretario y Responsable de Comunicación Intercomunitaria del grupo de trabajo de Neurología de Semergen, Raquel Ramírez, miembro del grupo de trabajo de Neurología de Semergen, y
Mª Carmen Martínez Altarriba, Secretaria del Comité Coordinador de Semergen Solidaria, que han colaborado en la redacción del apartado “
Manejo y seguimiento en Atención Primaria del paciente con miastenia”.
Enfermedad rara
En palabras de
José Luis Llisterri Caro, presidente de Semergen, “la miastenia es una enfermedad de las catalogadas como
raras, por ello es necesario conocer mucho más de ella. Este manual
no solo es de utilidad para los pacientes, sino también para nosotros, los médicos de familia, ya que, en ocasiones, tenemos muchas dudas respecto al manejo de la enfermedad. Por suerte, a día de hoy, en temas de miastenia se ha adelantado mucho, por lo que se puede neutralizar los efectos secundarios de los fármacos y, sobre todo, conseguir una buena calidad de vida para los pacientes”. Además, cabe destacar la intención de difundir en su
web el manual en su versión pdf a los más de 16.000 médicos de atención primaria que forman esta sociedad.
Por su parte,
Pilar Robles, presidenta de AMES, ha destacado que “nuestra asociación siempre va a trabajar con y a través de las sociedades médicas; hay que luchar contra la información falsa que circula y es el único medio”.
El “
Manual práctico Día a día de la miastenia” está ya disponible para su lectura digital en la web de AMES y también en la ‘app’ AMES Miastenia.
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