Primaria necesita más tiempo, formación y recursos en enfermedades raras

El médico de Familia es el mejor situado dentro del sistema sanitario para manejar la esfera física, psicológica y familiar del paciente con una enfermedad rara. Sin embargo, abordar este problema de salud requiere recursos y una formación constante y específica, tal y como se ha puesto de manifiesto en el 39º Congreso de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) que se está celebrando en Granada.

Las enfermedades raras son trastornos crónicos y, por lo tanto, necesitan más tiempo y recursos para su manejo. Además, suelen asociarse a más discapacidad. Según el coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de Semergen, Álvaro Pérez, "esto supone un esfuerzo mayor por parte del profesional sanitario y, por eso, es tan necesario optimizar el tiempo y los recursos".

Teniendo en cuenta esta realidad, y asumiendo que se trata de pacientes con unas demandas especiales y que precisan una atención personalizada, los especialistas señalan algunos consejos prácticos para los médicos de Familia que atienden a estos enfermos. En primer lugar, es necesario conocer los recursos existentes y reconocer la necesidad de implicar al equipo de AP en una atención interdisciplinar, en la que también debe incluirse al propio paciente y al cuidador.

"Lo primero que debemos hacer es estar atentos ante posibles signos o síntomas que nos hagan sospechar la presencia de una enfermedad rara, para poder derivar de forma precoz al especialista hospitalario. Somos la puerta de entrada del paciente al sistema sanitario y tenemos la responsabilidad de detectar precozmente todo tipo de enfermedades". Además, Álvaro Pérez ha asegurado que "también tenemos que saber acompañar al enfermo en su patología crónica, adelantarnos a los problemas que le puedan surgir y, si no, tratar de darles la mejor solución cuando aparezcan".

Desconocimiento de herramientas online y físicas

Para todo ello, se demandan más conocimientos sobre discapacidad y dependencia, con el fin último de orientar de forma más precisa a estos pacientes.  Y es que, tal y como ha explicado el especialista, "aún existe entre los médicos de Familia mucho desconocimiento de los recursos, tanto online como físicos, que pueden orientar sobre el manejo de estas enfermedades". Por ejemplo, aún es desconocido para la población y para muchos profesionales médicos el portal Orphanet, así como otros recursos útiles para solicitar información o consejo.

Respecto a la comunicación entre el médico de Atención Primaria y el especialista hospitalario en el ámbito de las enfermedades raras, aún existen algunos déficits por solventar en el proceso de derivación e intercomunicación: "Esta relación es variable según cada zona, pero cada vez toma más peso la necesidad de organizar una mejor continuidad asistencial y optimizar los recursos tanto humanos como materiales".