Primaria crea un registro para identificar factores genéticos en long covid

El tratamiento del long covid o covid persistente sigue siendo un ámbito sin evidencia científica que avale las guías clínicas existentes. Para cubrir esta necesidad asistencial con conocimiento científico, desde la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), a través de su Fundación para la Investigación y la Formación (FIFSEMG), pondrán en marcha el registro Regicovid-AP.

Una iniciativa que han podido impulsar gracias al respaldo económico del sector asegurador y que, según detalla a Redacción Médica, Pilar Rodriguez Ledo, vicepresidenta de SEMG, buscará identificar los factores clínicos y genéticos asociados con el desarrollo del covid persistente para así poder realizar una estratificación del riesgo de su desarrollo entre los afectados de una patología postviral que “no desaparece a los seis meses, como inicialmente se decía”.

Entrevista completa a Pilar Rodríguez-Ledo, vicepresindeta de SEMG.

¿El médico de Familia sabe cómo tratar al paciente que tiene Covid persistente?

El covid persistente está siendo un reto para todos, para el médico de Familia y para cualquier especialista de cualquier especialidad. Falta mucho por saber y es imposible tener pautas claras asistenciales si no tenemos conocimientos suficientes para ello. Por eso, lo primero que tenemos que hacer es incrementar el conocimiento.

¿Ese es uno de los motivos por el que han decidido crear un registro de pacientes con Covid persistente?

Es el motivo principal. Para saber de qué hablamos tenemos que hacer un registro e identificar las variables que se asocian a esta entidad, intentar averiguar qué tipo de determinantes de salud son los que pueden condicionar su desarrollo e incluso su gravedad y su duración. Para eso, es necesario un registro donde podamos disponer de un tamaño muestral suficientemente representativo para extraer las conclusiones que necesitamos.

Debe de ser un trabajo colaborativo con los pacientes y con todas las especialidades y disciplinas que intervenimos para la atención a sus necesidades de salud, sociales, sociosanitarias.

¿Cómo van a reclutar a los pacientes voluntarios?

Se van a reclutar por dos vías. Principalmente, por los profesionales que participen como investigadores, pero también a través de los propios colectivos de afectados, quienes podrán redirigir a los profesionales a los afectados que quieran participar.

"No se trata solo de ver el estado del paciente, sino de recabar información desde que se contagió y hacer un seguimiento prospectivo de al menos tres años"

¿Cómo van a acceder estos profesionales a la información del registro?

Dispondremos de una base de datos online, con todas las garantías de la ley de protección de datos y garantías digitales, y a través de ella cada profesional introducirá los datos del paciente que acaba de ver y al cual le va a realizar seguimiento. No se trata solo de ver el estado del paciente, sino de recabar información desde que se contagió y hacer un seguimiento prospectivo de al menos tres años porque calculamos que antes es difícil saber cuál es la evolución. El conocimiento es escaso y mientras sea necesario generarlo para dar respuesta a las necesidades de salud de los pacientes, debemos mantenerlo abierto.

En cuanto al paciente, ¿cómo van a recabar su información?

Rodríguez Ledo: "Para saber de qué hablamos tenemos que hacer un registro e identificar las variables que se asocian a esta entidad.

Se hará una encuesta parecida a cuando un paciente asiste a la consulta. También se va a consultar su historial, qué enfermedades son las que ha tenido desde el contagio, se le aplicará unas escalas y, además, también se hará un estudio genético tanto de genoma y exoma para intentar averiguar, más allá de las variables clínicas o sociodemográficas, qué otras variables se pueden relacionar con la entidad y con el desarrollo del covid persistente. Vemos que hay diferente afectación por género y edad, y queremos saber por qué.

¿Tienen alguna hipótesis de cuáles pueden ser estos factores?

Las hipótesis parten de los conocimientos que tenemos a día de hoy. Hay información previa, pero es necesario completarla y sobre todo ver la evolución de los pacientes, por qué este síndrome postviral no ha durado como máximo seis meses como duran otros. Está claro que estamos ante una entidad diferente y la única manera de adquirir conocimiento es investigar con un método científico.

¿Cuándo estima que se pondrá en marcha el registro?

Los permisos del Comité de Ética los tenemos ya desde hace algunos meses, lo que necesitábamos es financiación y acabamos de obtenerla. Entonces, nos ponemos ya a partir del 1 de enero a organizarlo, sin prisa pero sin pausa, haciendo las cosas bien, pero con cierta diligencia porque a los pacientes y profesionales les urgen respuestas.

¿Cuándo podrán obtener respuestas del registro?

Haremos una explotación parcial a los seis meses para ver si podemos sacar algún dato preliminar. Es una línea de investigación a largo plazo, hemos dicho que por lo menos habrá un seguimiento de tres años, pero también tenemos otras líneas de investigación a corto plazo que seguramente ya en enero empezaremos a poner en marcha.

"Haremos una explotación parcial a los seis meses para ver si podemos sacar algún dato preliminar. Los pacientes y los profesionales no puedes esperar"

Ustedes también elaboraron junto con otras 50 sociedades científicas una guía clínica sobre el Covid persistente, ¿con este registro van a poder actualizar esta guía clínica con una mayor base científica?

Efectivamente, al final la investigación lo que aporta son fundamentos y razonamientos que tienen un nivel de evidencia suficiente para poder incorporarlos en las guías. Aparte de eso, la guía la aprobamos el 1 de mayo del 2021 y empezaremos también en enero con una revisión. Está claro que no hay la evidencia suficiente, pero sí que han cambiado algunas aportaciones que se deben incluir para mejorar el control de los síntomas y la calidad de vida de los afectados.

Si algún médico de Familia le preguntara que a qué debe recurrir para saber cómo actuar frente a un caso de Covid persistente, ¿Le  remitiría a la guía clínica mientras o que esperará a los resultados de registro?

Siempre hay que buscar el mayor nivel de evidencia disponible y en caso de que eso no suceda porque en estos momentos no tenemos evidencia suficiente, el mayor nivel de consenso. No hay muchos ejemplos más de una guía que obtenga más consenso que esa así que mientras le remitiría a la guía.

Y desde luego si hay alguien que dispone de evidencias que no estén contempladas en la vía, desde luego les invitamos a que se pongan en contacto con nosotros, este es un proyecto colaborativo y abierto.

Rodríguez Ledo: "Está claro que estamos ante una entidad diferente y la única manera de adquirir conocimiento es investigar con un método científico"