La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) han firmado un acuerdo de colaboración para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y registro de enfermedades raras.
Esta firma también tiene como objetivo promover la coordinación asistencial entre Atención Primaria y atención especializada para garantizar una atención integral de los pacientes.
El convenio registra novedades como el compromiso de habilitar medidas de difusión y apoyo para la utilización del protocolo DICE-APER que está diseñado para facilitar el seguimiento y la gestión del paciente a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las enfermedades raras.
El protocolo es fruto de la colaboración entre la Semfyc desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III, a través del IIER-Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en el que trabajaron como asesores los equipos de Feder y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Otro de los aspectos que comprende el convenio es la promoción de la necesidad de incluir en los informes médicos de Primaria las actividades básicas de la vida diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes.
Implicación del médico de Familia
Esta medida supondría una estandarización del proceso de valoración de la discapacidad, con la implicación del médico de Familia, de modo que este sea responsable de parte de este cuestionario estándar que está en proceso de desarrollo de este reconocimiento.
El protocolo comprende también un conjunto de acciones dirigidas a mejorar la capacitación en materia de enfermedades raras por parte de los profesionales de Atención Primaria, con el objetivo tanto de mejorar la atención y seguimiento de los pacientes y sus familias como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada y así garantizar la atención integral.
"Formar a los médicos de atención primaria en el diagnóstico, información o protocolos de coordinación con especialistas mejora la atención en su globalidad y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras que tienen en este primer nivel que es la atención primaria la puerta de entrada al sistema sanitario", ha señalado el Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche.
Por su parte, la directora de Feder, Alba Ancochea, ha destacado la importancia que tiene la coordinación entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras.
Trabajo conjunto
De esta forma, Feder y Semfyc se comprometen a trabajar con las distintas consejerías de salud de las comunidades autónomas en la línea de conseguir formación en atención integral de enfermedades poco frecuentes para los profesionales de atención primaria.
Feder se compromete a trasladar a la Administración su apoyo para que se tramiten los permisos pertinentes para compatibilizar los horarios laborales del profesional médico con las exigencias de la formación y ambas entidades a implicar a los médicos de familia en las actividades de formación dentro del contexto universitario y en otros que se estimen oportunos.
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