"Definiremos el long covid de forma integral, no como una suma de síntomas"

Las sociedades científicas españolas quieren adquirir más conocimiento científico sobre el covid persistente para poder brindar una mejor asistencia sanitaria a una patología que ya es una realidad. Para ello, hasta 56 entidades médicas de multitud de especialidades se han juntado para abordar la identificación de síntomas genéticos y biológicos, definir los protocolos asistenciales y diseñar una formación específica. 

Un trabajo rodeado de incertidumbre y que está coordinando la bióloga e investigadora especialista en genética de poblaciones y forense Paula Sánchez Diz, quien en una entrevista con Redacción Médica revela el estado de este proyecto aún sin nombre y que busca formalizarse de inmediato para empezar a generar conocimiento una vez completada la fase de definición de su estructura. 

¿En qué fase se encuentra el proyecto?

Hemos tenido la reunión del comité científico, que va a gobernar el proyecto, a principios del mes de marzo y ya hemos tenido las reuniones posteriores de los cinco grupos de trabajo en lo que nos hemos dividido: actualización de la guía clínica de atención a pacientes con covid persistente; elaboración del programa formativo; desarrollo de la aplicación; escala de valoración integral del covid persistente; y registro Regicovid-Ap. En estas reuniones les hemos recordado nuestro objetivo principal y hemos organizamos los objetivos de cada línea de trabajo para marcar las tareas y poneros ya a realizarlas.

¿Cuál es el objetivo principal del proyecto definido en dicha reunión?

Aumentar el conocimiento en covid persistente para mejorar la asistencia a los pacientes longcovid para mejorar su salud y calidad de vida. La figura central del proyecto es el paciente y esto es un punto de vista innovador porque ponemos al paciente en el foco del proyecto.

"Está claro que necesitamos ya una actualización de la guía clínica long covid"

¿Va a haber una actualización de la guía clínica dentro de poco?

De momento no nos hemos puesto una fecha, pero está claro que necesitamos ya una actualización. El covid persistente es una enfermedad emergente y no sabemos las evidencias que van a ir surgiendo. Lo que hemos hecho es idear cómo vamos a hacer la actualización, es decir, si vamos a cambiar la estructura o solo incorporar evidencias. Hemos decidido dividirnos en grupo por especialidades afines. Así, cada una revisará la parte en la que es más experta y las más generalistas harán una revisión general. Además, hay que resaltar que en este grupo participarán todas las sociedades. 

¿Cómo es trabajar con tanta incertidumbre?


Se trata de una enfermedad emergente y hay mucha falta de evidencias todavía. El problema es que cuando no se reconoce la enfermedad o no hay consenso, se entorpece el avance científico. 

En cuanto a formación y aplicación, ¿qué objetivos han establecido?

Aquí ya llevábamos un poco los deberes hechos, ya habíamos consultado con algunas empresas para ver cómo podría ser la formación o el modelo de app. De momento, no hay nada decidido. Una de las cosas más importantes es definir la metodología del trabajo y en ello estamos. Nuestra idea es que sea una forma de manejar la guía clínica de una manera práctica y sencilla. El uso será profesional y ayudará a los sanitarios en la toma de decisiones.

En la formación sí han surgido bastantes ideas interesantes, además de la que llevábamos desde coordinación de programas formativos para profesionales. Por ejemplo, utilizar distintos formatos, formación diseñada para profesionales y para el público en general o acceder al ámbito universitario para también formar a estudiantes.

¿Qué buscan con la escala de valoración?

El problema de esta enfermedad es que se está evaluando a los pacientes como si tuvieran una suma de síntomas y no una enfermedad completa. La sintomatología es muy variada y cada paciente es diferente y no hay una escala que ayude al diagnóstico. Lo que pretendemos es definir una escala para valorar al paciente de una forma integral y no por la suma de sus síntomas.

¿Habrá un nuevo impulso al registro Regicovid-AP, con el que buscan identificar factores clínicos y genéticos asociados al covid persistente?

Ahora vamos a definir más variables entre todos los grupos porque antes no estaban todas las sociedades científicas. También queremos reclutar más pacientes porque también vamos a hacer un estudio genético paralelo con una submuestra de los pacientes que reclutemos. La idea es identificar factores clínicos y genéticos de susceptibilidad a padecer el covid persistente. Ya hemos definido cómo detectar los factores genéticos, pero los clínicos debemos retomar el registro.

¿Han obtenido el respaldo del Instituto Carlos III?

Hemos optado a la convocatoria nacional denominada  "acción estratégica de la salud". Es una convocatoria muy importante y en ella hemos presentado todo este proyecto colaborativo. 

¿Se sienten minusvalorados por Sanidad al haber encargado otro estudio y no tener en cuenta el suyo?

En su día nos ofrecimos a trabajar con el Ministerio y lo seguimos haciendo actualmente. La puerta está y estará siempre abierta. A ellos les interesa también colaborar con nosotros, ya que estamos implicados 56 sociedades de ámbitos muy distintos.

"La idea es crear una identidad y, posteriormente, montar una página web para volcar información y que esté abierta al público en general"

¿En el mes siguiente se dejará atrás esta fase de organización y se pasará a una fase de desarrollo e implementación?

Entiendo que sí, pero antes debemos completar la definición del grupo. Tenemos que formalizar el estatus del grupo para conseguir un marco normativo que nos permita trabajar de una forma más segura, ya que vamos a compartir conocimiento. La idea es crear una identidad y, posteriormente, montar una página web para volcar información y que esté abierta al público en general. También tener distintos formatos para acceder a actividades formativas. Entonces, una vez realizadas todas las reuniones, recogidas todas las actas y formalicemos el grupo, empezaremos a obtener resultados.

¿Qué forma se puede dar al proyecto?

Estamos buscando la mejor manera posible. Lo ideal sería hacer un consorcio científico, pero para esto tiene que salir una convocatoria de la Administración. Estamos a la espera de que salga y si no podemos hacerlo de manera inmediata buscaremos otra manera. En base a mi experiencia, otros grupos de investigación multidisciplinares similares se han consolidado haciendo una asociación, un acuerdo de colaboración o simplemente poniendo nombre y haciendo una página web. Elegiremos la mejor opción para formalizarlo de manera inmediata.