El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) está trabajando para desarrollar el primer exoesqueleto en niños con atrofia muscular espinal tipo 2, un trabajo pionero en todo el mundo. Este proyecto empezará a comercializarse en España dentro de un año, y no antes por la falta de financiación, tal y como explica Elena García, fundadora de Marsi Bionics y una de sus impulsoras.
“Esa es la parte negativa de este tipo de investigaciones. La falta de recursos impide que puedan ser comercializados en el Sistema Nacional de Salud, ya que no los cubre la Seguridad Social, y solo se venderá por la vía privada”, reconoce. La tecnología permitirá que niños que no son capaces de caminar tengan la posibilidad de mantenerse de pie y andar de forma independiente.
Hasta el momento, esta iniciativa solo ha recibido el apoyo económico de la Fundación Mutua Madrileña que, a través de sus ayudas a la investigación científica en salud, le ha ‘inyectado’ 54 millones de euros desde 2004. "En 2012, dentro de nuestras Ayudas a la Investigación iniciamos una línea específica de apoyo a la investigación a las enfermedades raras, ya que estas patologías, a pesar de sus graves consecuencias y debido a su menor incidencia poblacional, tienen más limitado el acceso a recursos económicos para financiar el descubrimiento de nuevos tratamientos", ha comentado el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin.
Doble impacto para los pacientes
"La incorporación del exoesqueleto tendrá un doble impacto para los pequeños. Por un lado en su salud, ya que el estar siempre sentados favorece que padezcan problemas de columna, respiratorios o de circulación, entre otros; y, por otro, en calidad de vida, al dotarles de la autonomía necesaria para mejorar su autoestima y su integración social", ha explicado el investigador.
Este dispositivo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez. La tecnología ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics. "Disponemos de un único prototipo de exoesqueleto, lo que está condicionando el número de niños que participan en el estudio. La realidad es que el equipo clínico se encuentra ante la dificultad de seleccionar a un único candidato para utilizar el exoesqueleto en sus actividades diarias.
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