Los problemas de salud mental y sistema nervioso central presentan una enorme prevalencia en las personas que viven con VIH. De hecho, se estima que aproximadamente la mitad de los pacientes con esta infección presentan trastornos neuropsiquiátricos. En este sentido, transtornos como el insomnio, la cefalea, la depresión y la ansiedad son los más frecuentes e influyen negativamente en la calidad de vida de las personas con VIH. Estas son algunas de las principales conclusiones de la “Jornada Diálogos aVIHertos: el poder de la comunicación entre el paciente y su equipo médico en el VIH” que, con la colaboración de Gilead Sciences, se ha celebrado en Barcelona.
En palabras de Esteban Martínez, del Hospital Universitari Clínic i Provincial de Barcelona, “cerca del 40% de las personas con VIH padecen, además, un trastorno relacionado con la salud mental y hasta un 28 por ciento estaban tomando psicofármacos por decisión propia. Hoy, la mejor forma de dar respuesta y solución a esta problemática, es atender al paciente con una visión multidisciplinar, integrando en el equipo médico a profesionales especializados que traten y examinen los efectos que pueden tener en la calidad de vida de los pacientes”.
El origen de estos transtornos es muy variado y se pueden agrupar en varias causas. Entre las más relevantes, los expertos participantes en la jornada han subrayado el impacto emocional de sufrir una enfermedad incurable, el estigma asociado al VIH, el abuso de sustancias o el efecto de la propia terapia antirretroviral (TAR), de forma que, la neurotoxicidad de algunos tratamientos antirretrovirales puede influir en el cumplimiento del tratamiento.
En este sentido, Elisabet Deig, del Hospital General de Granollers, ha subrayado la importancia de elegir tratamientos que vayan más allá de la supresión viral y se adapten a la realidad de cada persona “actualmente, contamos con soluciones terapéuticas muy eficaces y bien toleradas por quienes padecen esta infección. Gracias a ellas, los pacientes con VIH viven más y mejor y, como consecuencia, van apareciendo enfermedades que típicamente surgen con la edad. Mantenerlas controladas es básico para tener una buena calidad de vida”.
Mejora de la comunicación médico-paciente
Los participantes en la jornada han llamado la atención sobre los resultados de estudios recientes que subrayan las enormes diferencias existentes cuando se comparan las percepciones de las personas que viven con VIH y los médicos especialistas que los tratan. La comparación revela numerosos síntomas contínuos informados por los pacientes, como ansiedad, tristeza o cansancio, que los médicos no reconocen adecuadamente.
Algunos de estos síntomas, podrían estar asociados al TAR, por lo que, de ser detectados, podrían solucionarse cambiando el tratamiento. Por ello, es clave desarrollar la comunicación entre la persona con VIH y su equipo médico para poner de manifiesto aquellos síntomas y preocupaciones que le impactan y, así, mejorar su abordaje terapéutico. Para ello, existen herramientas (cuestionarios validados y Patient Reporting Outcomes -PROs) que han mostrado su utilidad para preparar la consulta y abordar, sin miedo, aquellas cuestiones que inquietan a los pacientes y que el equipo médico debe conocer.
Desde la perspectiva comunitaria Juan Sebastián Hemández de GTT, ha destacado que “los pacientes están pidiendo un nuevo cambio de atención: para ellos existen otras prioridades como manejar el sufrimiento que padecen, soportar una enorme carga emocional por ser portadores del virus del VIH, o luchar contra el sentimiento de no haberse enfrentado a la enfermedad. Todo ello afecta a su salud mental, y por tanto, negativamente a su calidad vida y bienestar” y añade ”ello se une a que tienen muchas dificultades para expresar sus emociones, sus ganas de vivir, y es en la interacción entre pares donde se les ofrece esa oportunidad con personas formadas específicamente”
El papel fundamental de la Enfermería
Un papel fundamental en esta comunicación lo juega la Enfermería, ya que, como explica Roser Font, del Hospital Universitari Mútua Terrassa, “el acompañamiento de la enfermería contribuye a mejorar la adherencia al tratamiento, optimizar la comunicación entre las personas que atendemos y los profesionales de la salud, al bienestar psicológico y a trabajar contra el estima social entre otros aspectos. Además, tener protocolos de atención que sitúan al paciente en el centro de la estrategia médica, donde todas las decisiones son personalizadas e individualizadas, favorece la capacidad de respuesta de los servicios de salud a la hora de atender sus necesidades, preferencias y valores”.
Para avanzar en la comunicación entre paciente y equipo médico, Gilead ha puesto en marcha #MejoratuVIHda, una campaña de concienciación destinada a mejorar la comunicación médico-paciente. Esta iniciativa inicide en la importancia de preparar la consulta, para ello, pone a disposición de pacientes y equipos médicos una serie de cuestionarios validados que pueden resultar de gran ayuda para detectar ciertos síntomas y guiar la conversación.
Además, a través de la web eresvihda.es, se ofrece a las personas que viven con VIH algunas herramientas necesarias para preparar la consulta, como son los cuestionarios PSQI o Índice de calidad del Sueño de Pittsburgh; Calidad de vida Whoqol-Hiv-Bref; y la escala SMAQ (Simplified Medication Adherence Questionnaire).
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