Takeda, con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), han puesto en marcha la iniciativa
“El mieloma múltiple no es cosa de uno”, un proyecto cuyo principal objetivo es
dar voz a los más de 12.000
pacientes que conviven en nuestro país con esta enfermedad hematológica.
Pese a ser el segundo cáncer de la sangre
más frecuente en España, unas 2.000 personas reciben cada año el diagnóstico de una enfermedad rara de la que o saben poco o incluso no han oído hablar nunca, algo que provoca sobre todo mucho miedo e incertidumbre al principio.
“Cuando te diagnostican mieloma múltiple, es muy difícil tomar decisiones a largo plazo”, ha expliado
Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y una de las voces que se pueden escuchar en la plataforma www.MMnoescosadeuno.com, la herramienta clave con la que cuenta este proyecto para lograr su objetivo de visibilizar la enfermedad.
Gracias al esfuerzo de la comunidad científica, la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes como CEMMP, actualmente
el pronóstico de los pacientes con MM ha mejorado mucho. “Hoy día, existen muchas líneas de tratamiento y muchos avances en la investigación en mieloma múltiple; hemos pasado de no tener nada a
tener muchas opciones de tratamiento”, ha señalado Regueiro. Además, la investigación sigue en marcha y se prevé la llegada de varios tratamientos para el MM en los próximos años.
Junto a la investigación científica, la
visibilidad de la enfermedad es la
herramienta más potente de la que disponemos para mejorar el pronóstico de estos pacientes. Y este es precisamente el objetivo del proyecto “El mieloma múltiple no es cosa de uno”: aumentar la visibilidad de la enfermedad para, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple.
Una enfermedad sin cura
El mieloma múltiple es una enfermedad no se cura, solo es posible estabilizarla, de forma que los pacientes tienen que acudir al hospital cada mes para someterse a revisiones que les aseguren que su enfermedad se mantiene controlada. “Una de las características del mieloma múltiple
es que vuelve, es una enfermedad para siempre”, ha manifestado Regueiro.
“En Takeda, aspiramos a curar el cáncer y con ese objetivo trabajamos y nos esforzamos cada día de nuestra vida. Sabemos que hoy día existen todavía muchas necesidades no cubiertas en mieloma múltiple, por lo que estamos fuertemente comprometidos con la investigación en terapias que nos permitan
ofrecer mejores resultados de salud y de calidad de vida para los pacientes, terapias que puedan lograr que los pacientes vuelvan a disponer de su propio tiempo”, ha señalado
Andrea Naves, directora médica de Takeda Oncología.
Voz a los familiares
Los pacientes no serán los únicos protagonistas de esta plataforma web sobre la enfermedad. Además del testimonio de la presidenta de la CEMMP, el portal irá
nutriéndose periódicamente de más testimonios e incluso conversaciones entre estos pacientes y sus familiares, esas personas que los cuidan y acompañan cada día y para los que el mieloma múltiple es también su día a día.
“Es muy importante no dejar que la imaginación te lleve, aprender a convivir con la enfermedad y recurrir al apoyo de comunidades de pacientes y familiares que están viviendo la misma situación”, ha explicado Álvaro, familiar de Carmen, paciente diagnosticada recientemente con este tumor.
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