Un año más, con motivo del
Día Mundial de la Hemofilia,
Takeda ha colaborado en diversas acciones de apoyo a asociaciones de pacientes. Este compromiso local se suma a la trayectoria de la compañía biofarmacéutica por avanzar en la mejora de la atención a estos
pacientes, en el desarrollo de tratamientos para la hemofilia (A, B y adquirida) y en la investigación de otras
coagulopatías congénitas y adquiridas como la enfermedad de
Von Willebrand y la
Púrpura Trombótica Trombocitopénica.
Una de estas iniciativas en torno al Día Mundial es la colaboración con la
Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASEHMADRID) para la puesta en marcha de su carrera popular (www.carreraporlahemofilia.es). Entre los distintos proyectos de apoyo a la comunidad de pacientes, Takeda ha colaborado en la
‘Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías’, que está desarrollando la
Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y que servirá para facilitar el acceso de los pacientes con trastornos hemorrágicos a estos centros, mediante datos de los servicios de hematología de los hospitales y profesionales. Para su elaboración, FEDHEMO ha realizado una
encuesta con el fin de conocer la información que los pacientes consideran necesario incluir en dicho manual y ha recogido los datos considerados de mayor utilidad.
Esta misma entidad ha recibido el apoyo de Takeda para la actualización del
‘Manual de apoyo al paciente con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y a sus familias’, el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente, provocado por la deficiencia o disfunción del factor de
Von Willebrand (FVW), lo que retrasa o impide la formación de un coágulo sólido, ocasionando una hemorragia prolongada. La EVW se da en aproximadamente el 1 por ciento de la población mundial, aunque
9 de cada 10 personas con este trastorno están sin diagnosticar.
Como contribución a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia 2021, Takeda ha donado mil compresores hemostáticos que faciliten a los pacientes la autoadministración domiciliaria de factor. La donación se ha canalizado a través de FEDHEMO y
Asociación Catalana de la Hemofilia, que los distribuirán entre sus asociados y otras asociaciones de pacientes regionales. Igualmente, Takeda ha colaborado con asociaciones regionales como
ASHECOVA o ASPAVAHE apoyando sus actos conmemorativos.
Ámbito internacional
En el ámbito internacional, Takeda da prueba de su implicación con las personas que padecen estas patologías con su adhesión al
Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), mediante una donación durante cinco años de factor de coagulación y agentes de derivación, tratamientos para este trastorno. La compañía biofarmacéutica apuesta por esta iniciativa que
busca mejorar la falta de acceso a la atención y el tratamiento para las personas con trastornos hemorrágicos hereditarios en los países en desarrollo, en su convencimiento de que todos los pacientes con hemofilia,
independientemente del lugar donde vivan, deben tener acceso a una
atención integral y personalizada.
En el terreno de la concienciación, Takeda ha manifestado también su compromiso con los pacientes con enfermedades raras, como la hemofilia, a través de la iniciativa
‘Constellation of Rare Stars’ (en español, “una Constelación de Estrellas Raras”). Mediante esta acción, ha compartido en redes sociales a nivel internacional la historia de 29 pacientes,
familiares, cuidadores y otras personas que viven con este tipo de patologías poco frecuentes, con el propósito de poner de relieve
la identidad individual de cada uno de ellos y buscar la unión entre todo el colectivo.
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