El tratamiento y seguimiento de la hemofilia ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Sin embargo, todavía quedan retos en torno a esta enfermedad rara relacionados con su abordaje integral o el acceso equitativo a los tratamientos. Es por ello que Sobi, ha querido manifestar su compromiso con los pacientes coincidiendo con el Día Mundial de esta patología, celebrado este miércoles, 17 de abril.
La compañía biotecnológica internacional, dentro de su apuesta por el desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH), 'Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral'.
En Sobi, explican desde la compañía, "cada día del año es el Día Mundial de la Hemofilia", si se tiene en cuenta su propósito global: transformar la vida de las personas con enfermedades raras. Para lograrlo, Sobi ha desarrollado numerosas iniciativas, "destinadas a promover una sociedad más inclusiva y sostenible".
"Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias como la hemofilia, incidiendo en dos cuestiones clave: humanización y atención integral", ha afirmado Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Públicas de Sobi Iberia.
Iniciativas para concienciar sobre hemofilia
Entre los proyectos que la entidad lleva a cabo se encuentran los 'Debates con el Experto'. Con ellos, colaboran con las personas con hemofilia y sus familiares para que mejoren el conocimiento sobre temas de interés que afectan a su vida. Para ello, generan encuentros con profesionales sanitarios expertos en la temática a debatir y las asociaciones de pacientes, en un proceso de co-creación y trabajo conjunto en el que se abordan los temas de interés señalados por los propios colectivos. Se desarrollan en formato presencial y virtual.
Además, Sobi cuenta con un vídeo podcast, 'Hemofilia Out Loud', dirigido a pacientes con hemofilia, sus familiares y cuidadores, profesionales de la salud y público general, con el objetivo de mostrar la realidad de esta enfermedad, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y los pacientes.
La biotecnológica acaba de abrir, asimismo, la IV edición de los Premios HemoFIT para promover el bienestar de los pacientes a través de la actividad física. Las asociaciones de pacientes, sociedades científicas y otras organizaciones sanitarias "cuentan con proyectos de valor relacionados con la actividad física que ayudan a lograr este fin común", según detallan desde Sobi, decidido a apoyarles en este cermanen con un premio de 5.000 euros que sirva para impulsar la iniciativa ganadora.
Beneficios del ejercicio para los pacientes
A lo largo del último año, Sobi ha desarrollado una campaña de sensibilización para promover la salud articular en los pacientes, poniendo en valor la repercusión de la actividad física y del ejercicio en la mejora de la vida de los pacientes.
En colaboración con un grupo de expertos en la patología, se ha redactado y distribuido entre los hospitales con unidades especializadas en hemofilia, un material informativo con pautas y recomendaciones para la práctica de actividad física de una manera fácil y segura, adaptada a las distintas necesidades que puedan tener los pacientes de esta enfermedad, relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
En el marco del programa "acERca las Enfermedades Raras", destinado a conocer la realidad de las personas con patologías poco frecuentes y promover soluciones a sus necesidades, Sobi cuenta con diversos programas destinados a promover el acceso, diagnóstico y atención integral de las personas con hemofilia como el 'Programa de atención integral a las personas con hemofilia' o 'Viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas'.
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