Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el
documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con
Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).
Las propuestas son fácilmente implementables en los
hospitales con servicios de Hematología o Farmacia Hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en
gestión sanitaria, Hematología, Farmacia Hospitalaria, Enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.
Entre las medidas destacan un plan de actuación para el
diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la
coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de
innovación con la incorporación de
telemedicina o
telefarmacia.
“Para mejorar el abordaje integral de una patología es necesario conocer las opiniones y experiencias de todos los agentes implicados, no solo de los distintos
profesionales sanitarios, sino también de los
pacientes. Por este motivo, el amplio consenso conseguido en el proyecto Perspectiva hace que el documento publicado sea fácilmente exportable a otros centros. Se propone una metodología para evaluar la opinión y expectativas de los pacientes, lo que es esencial para priorizar acciones enfocadas a aumentar su
autonomía y
participación en la toma de
decisiones”, afirma Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente.
“Perspectiva, en la parte asistencial, pretende mejorar la calidad de la
atención de los pacientes con PTI. Para ello, se profundiza en aspectos importantísimos como la
actualización en los conocimientos de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta nuevos tratamientos, así como la interacción entre todos los profesionales sanitarios involucrados con el paciente”, afirma Blanca Sánchez, hematóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la parte asistencial del proyecto.
El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como Hematología o Farmacia Hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la
opinión del paciente, la
formación sobre la patología, el
proceso asistencial, los
recursos sanitarios o la
coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria. Todo el material es accesible y se puede descargar en
esta url.
Presentación y campaña de sensibilización
El
acto de presentación del documento ha tenido lugar en Barcelona, este viernes, 29 de septiembre, Día Mundial de la PTI, con las intervenciones de
Raquel Fernández, directora asociada de Relaciones Institucionales de Sobi, Blanca Sánchez, vicepresidenta del Grupo Gepti (Grupo Español de Trombocitopenia Inmune de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH) y hematóloga del Hospital Virgen del Mar; David Valcárcel, hematólogo Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), Elena Torres, enfermera del Hospital del Mar (Barcelona), Isabel Espadas, farmacéutica Hospital General de Alicante, y Lourdes Miguel, responsable de Acceso al mercado de Sobi Iberia, en Cataluña.
Esta actividad se enmarca en una campaña de
sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI y cuyo acto central ha tenido lugar este viernes, 29 de septiembre, Día Mundial de la PTI. Además del documento, durante todo el día se podrá contemplar una
anamorfosis sobre la PTI creada por los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, en la plaza de Callao.
“Quiero felicitar a todos los expertos implicados en el proyecto porque el documento que presentamos incluye medidas concretas como
indicadores,
algoritmos de decisión o
procesos asistenciales que pueden tener un impacto directo a la hora de mejorar la vida de las personas con PTI, que es el objetivo común de todos. Este proyecto ha reunido en un mismo foro a pacientes y a profesionales sanitarios compartiendo sus necesidades y buscando
soluciones comunes. Este es uno de nuestros valores como compañía, colaborar a ofrecer esas soluciones”, afirma Román Latorre, director general de Sobi Iberia.
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