Sobi lanza un programa para mejorar la vida de los pacientes con hemofilia

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, junto a profesionales sanitarios, pacientes y profesionales de la Administración Sanitaria, se han dado cita este lunes para presentar el 'Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia'. 

El programa, plasmado en un documento elaborado por 23 reconocidos expertos multidisciplinares, como clínicos, gestores sanitarios, economistas de la salud, farmacéuticos, pacientes o enfermería, cuenta además con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

Dar solución a las nuevas necesidades de los pacientes

De acuerdo con los expertos del programa, el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una importante mejora en la calidad de vida de estos pacientes. Y detallan en el programa, "este hecho va acompañado de una evolución en el perfil del paciente con hemofilia, con la consiguiente aparición de nuevos retos en su atención y seguimiento, como consecuencia fundamentalmente del envejecimiento".

"La aparición de un nuevo perfil de paciente con nuevas necesidades, que siguen precisando una atención multidisciplinar; así como la disponibilidad de nuevos tratamientos capaces de normalizar la vida de los pacientes con hemofilia; han sido algunos de los motivos principales para el abordaje de este trabajo", secunda Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, impulsores de la iniciativa.

La iniciativa pretende establecer unas recomendaciones para el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS) que permitan maximizar la calidad de vida y los resultados en salud del paciente con hemofilia a través de una atención multidisciplinar, coordinada, eficaz y eficiente.

De esta forma, entre los objetivos del programa se encuentran los de abordar los retos actuales de la atención al paciente con hemofilia desde un prisma multidisciplinar; definir el estándar óptimo de atención integral a estos pacientes para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades, ahondando en la equidad y contribuyendo a la reducción de la variabilidad clínica en el conjunto del Sistema Nacional de Salud; y divulgar conocimiento sobre las necesidades de los pacientes con hemofilia para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada.

Relación fluida entre los especialistas

Tal y como convienen los expertos del programa, el equipo de atención integral debe estar conformado por el hematólogo y la enfermera de hematología, con formación específica en el cuidado de pacientes con coagulopatías, el especialista en Traumatología, Rehabilitación, Psicología, fisioterapeuta, internista, farmacéutico hospitalario, así como tener establecido unos cauces de coordinación y relación fluida con otras especialidades que pueden intervenir en momentos específicos del proceso asistencial. También se destaca la importancia de la formación del paciente, y de la necesidad de tener en cuenta la relevancia que, a lo largo de la vida del paciente, debe darse a la información clínica que se ofrece al mismo.

"De forma muy resumida, podríamos decir que la principal necesidad de los pacientes con hemofilia es el acceso ágil a un equipo multidisciplinar, que sea capaz de proporcionarle las herramientas necesarias para gestionar su enfermedad, tanto desde el punto de vista clínico, como emocional", comenta Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia.

"Por eso, dentro del compromiso de Sobi, esperamos que las conclusiones alcanzadas con este documento sirvan como guía para la implementación de un modelo de atención integral a la hemofilia, que resulte eficiente en todo el sistema sanitario y mejore la calidad de vida de los pacientes", añade.

Decálogo de Recomendaciones y propuesta de indicadores

El grupo de expertos que ha participado en la definición del 'Programa de Atención Integral al Pacientes con Hemofilia Asistencial' ha propuesto a lo largo del proyecto hasta 33 recomendaciones para contribuir en la optimización y mejora del proceso asistencial de la hemofilia. Para facilitar el acceso a las mismas se han consolidado en el Decálogo de recomendaciones del Programa de Atención Integral al paciente con hemofilia para mejorar su atención, seguimiento y tratamiento en el SNS.

Por último, Beatriz Perales señala, "con el objeto de poder medir sus resultados, se han definido una serie de indicadores medibles, vinculados a los principales objetivos de actuación identificados, que son abordar el seguimiento a los pacientes con hemofilia atendiendo a las nuevas necesidades de los pacientes y a la atención integral y multidisciplinar de las mismas en el conjunto del SNS; generar conocimiento acerca de la hemofilia y las principales necesidades no cubiertas de los pacientes y mejorar la experiencia del paciente, su satisfacción con el sistema sanitario y la calidad de vida percibida".