Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para patologías poco frecuentes, ha presentado el
documental "Viviendo con Fiebre Mediterránea Familiar", en un acto que ha tenido lugar este jueves 14 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, en colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
El documental
narra la historia de Sarah Halioua (62 años) y de
cómo vive con Fiebre Mediterránea Familiar (FMF), enfermedad rara que le fue diagnosticada cuando tenía cuatro años. Para ello cuenta con los testimonios de la propia Sarah, su madre Camille y el doctor Ángel Robles, médico internista del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Con esta iniciativa Sobi pretende aumentar el conocimiento sobre la FMF entre la sociedad y
sensibilizar sobre la realidad de las personas con esta patología. "La enfermedad me marcó desde el minuto uno. Tu manera de pensar y de ver la vida es muy diferente. Pero hay que ser positivo. Pienso que vamos a mejor. Yo nací hace 62 años y cuando nací no sabía qué tenía, por qué estaba mala. Hoy ya se sabe qué enfermedad es. Ya saben lo que es. Hay que confiar en personas como Ángel Robles. Hay posibilidades", asegura Sarah en el documental.
Pacientes con diagnóstico tardío
"Son pacientes que
han tardado mucho en diagnosticarse, que tienen la enfermedad desde pequeños. Muchos no saben lo que es tener una infancia fuera del hospital y esto les marca. Por este motivo, saben disfrutar cuando están bien, que es algo que se aprende cuando tienes una
enfermedad crónica. Son muy luchadores y cuando están bien te lo agradecen mucho, porque entienden la dificultad de la enfermedad y lo que ha costado conocer más sobre ella", explica el doctor Ángel Robles.
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Coloquio tras el visionado del documental "Viviendo con Fiebre Mediterránea Familiar"
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La presentación ha contado con la presencia de
Almudena Quintana Morgado, directora general asistencial de la Comunidad de Madrid,
Esther Rey, directora de Enfermería del Hospital Universitario La Paz,
Cuca Paulo, presidenta de la asociación de pacientes "Stop FMF", y
Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
Impacto de las enfermedades raras en el día a día
"La historia de Sarah es un ejemplo del
impacto que tienen las enfermedades raras sobre la vida de los pacientes y sus familias y del esfuerzo que hacen los profesionales sanitarios para responder a sus necesidades. Uno de los problemas de las enfermedades raras es ponerlas en contexto. Por este motivo, en Sobi tratamos de
comprender la realidad de los pacientes y de acercarnos a sus circunstancias personales, familiares y sociales. Es el objetivo de esta iniciativa", ha puesto de manifiesto Perales.
Tras proyectar el documental, ha tenido lugar una
mesa redonda con la participación de los protagonistas del documental, Sarah Halioua y Ángel Robles, quienes estuvieron acompañados por Agustín Remesal, del Servicio de Reumatología Pediátrica; Isabel Castillo, del Servicio de Farmacia, ambos del Hospital Universitario La Paz; y José Luis Justicia, director del Departamento Médico y Regulatorio de Sobi Iberia.
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