Sobi
estrena la tercera temporada del pódcast 'Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia', para seguir acercando a la sociedad la realidad de las personas con hemofilia, reflexionar sobre los retos relacionados con esta patología y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes.
"Gracias a la buena acogida que han tenido las dos temporadas anteriores, hemos decidido lanzarnos con nuevos episodios, en los que ampliaremos el conocimiento acerca de la hemofilia de la mano de profesionales sanitarios especializados en la enfermedad", ha afirmado
Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de la
compañía biotecnológica internacional, dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes.
El pódcast, que nació en junio de 2023 con la misión de
sensibilizar y educar sobre la hemofilia, se ha consolidado como una
herramienta para promover el conocimiento de esta enfermedad rara. En el caso de las personas con esta patología, la educación puede ser una forma de mejorar su vida a través de cuestiones como su manejo diario, la adherencia al tratamiento o los hábitos de vida saludable.
Así, cada episodio de 'Hemofilia Out Loud' está diseñado para proporcionar información que permite a los espectadores y oyentes comprender mejor la enfermedad. "Nuestra meta es que tanto los pacientes como sus familiares, los profesionales sanitarios, gestores y responsables de las administraciones puedan tener a su disposición recursos como este podcast que les permita mejorar la vida de las personas con hemofilia”, ha añadido Perales.
Tercera temporada
La tercera temporada estará compuesta por 4 episodios, que se publicarán cada dos semanas. Al igual que en las temporadas anteriores, cada programa contará con la participación de
profesionales sanitarios especializados, que aportarán su conocimiento y experiencia para ofrecer a los espectadores y oyentes información de interés sobre la
hemofilia.
Entre las temáticas que se abordarán se encuentran la gestión del dolor entre las personas con hemofilia, sus causas y las opciones de manejo y prevención; el empleo de la tecnología y las
aplicaciones móviles en la vida de los pacientes; la normalización de los niveles de hemostasia; o consejos prácticos y recomendaciones para planificar un viaje y mantener una alimentación saludable.
Podrás ver todos los episodios del pódcast en Liberate Life, la web de Sobi sobre hemofilia; así como en el canal de Youtube de Sobi. Además, también está ya disponible en las principales plataformas de podcast como Ivoox, Spotify, Apple Podcast.
Nuevos retos de la enfermedad
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un
traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la
esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.
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