Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el estudio cualitativo “Identificación de la situación y las necesidades de los pacientes con PTI (trombocitopenia inmune primaria) en España”, que ha contado con la participación de 15 pacientes con esta patología, quienes han profundizado en las dificultades que se encuentran en su día a día y en la manera de resolverlas.
Entre las necesidades identificadas, los pacientes destacan cuestiones como la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan.
Como consecuencia, sienten resignación, tienden a “resignarse” y a tratar de normalizar sus hábitos de vida, adaptándolos a la enfermedad. Este tipo de situaciones les provoca inquietud al no sentirse comprendidos, sintiendo la necesidad de apoyo psicológico. De esta forma, la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas en su misma situación puede ser una buena manera de afrontar mejor las consecuencias de la PTI ya que a día de hoy los pacientes tienen escaso contacto con otras personas en su misma situación.
Ante la realidad anterior, los pacientes realizan una serie de demandas relacionadas con la reducción de la frecuencia de sus visitas al hospital, el aumento del conocimiento que les permita anticipar posibles crisis vinculadas con la PTI, el apoyo nutricional y psicológico, el asesoramiento burocrático y laboral o el desarrollo de pautas y recursos que posibiliten su desarrollo personal y la posibilidad de hacer deporte o viajar.
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