El
Ministerio de Sanidad ha aprobado la nueva indicación de un medicamento de Novartis para los pacientes adultos con
hidradenitis supurativa (HS) activa de moderada a grave y una respuesta inadecuada a la terapia sistémica convencional.
La nueva indicación de Cosentyx (secukinumab) hace que se convierta en el primer y único inhibidor de la IL-17A para la HS y en el
nuevo tratamiento biológico para la enfermedad en casi diez años. Hasta ahora, estaba aprobado en España para otras enfermedades como la
psoriasis o la
espondiloartritis.
Eva Vilarrasa, médica adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y secretaria del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha explicado que la enfermedad "puede llegar a ser difícil de diagnosticar, debido a su presentación variable". De hecho, el
retraso diagnóstico de la enfermedad se cifra en 10 años.
Otro factor que puede ser determinante en el retraso diagnóstico es la
falta de conciencia sobre la enfermedad. La HS es una patología muy poco conocida, tanto a nivel social como entre los profesionales de la salud. Muchas personas que padecen HS y algunos médicos pueden no estar familiarizados con los
síntomas característicos de la enfermedad.
"Uno de los retos más importantes con el que nos encontramos hoy en día es poder diagnosticar a tiempo a nuestros pacientes y poder instaurar el tratamiento adecuado, bien sea médico o bien sea quirúrgico, antes de que esta enfermedad deje
secuelas que, en algunos casos, pueden ser difícilmente reversibles", ha puntualizado.
Inyección para hidradenitis supurativa
La vía de administración de este fármaco es
subcutánea, con una inyección cada dos o cuatro semanas. El nuevo tratamiento reduce distintas esferas de la enfermedad, como las lesiones, llegando a evitar las intervenciones quirúrgicas, sobre todo en pacientes donde se consigue empezar el tratamiento a tiempo.
Para
Antonio Martorell, especialista en dermatología médica, quirúrgica y estética en el Hospital de Manises y coordinador del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV, es el momento de "dar luz a los pacientes". "Es una enfermedad que se manifiesta con un síntoma muy invalidante, el dolor", ha explicado. De hecho, los pacientes sufren dolor todos los días, asociado a lesiones en
zonas de pliegues y en la zona cervical.
Son lesiones que, con el tiempo, dejan de desaparecer de forma espontánea y
desarrollo de fístulas, que liberan líquido y producen una situación maloliente.
"Tenemos que afrontar cuatro problemas: el dolor, síntoma más frecuente; lesiones o accesos que aparecen en zonas de pliegues; la parte quirúrgica de la enfermedad, porque a los pacientes los tratamos tarde; y todas las enfermedades asociadas", ha apuntado. "Estamos en un punto en que sabemos que la enfermedad altera la calidad de los pacientes. Si progresa, las lesiones se convierten en estructuras que limitan la vida", ha agregado, para recordar que
la enfermedad debuta a los 16 o 18 años.
También ha celebrado que este tratamiento
ahorraría gastos al sistema sanitario, en la medida en que ahorraría ingresos hospitalarios y visitas al médico de Atención Primaria. También reduciría las citas en la consulta de Dermatología y las visitas a Urgencias. El número de visitas a especialistas pueden pasar de 5-10 a tres si el paciente está bien controlado.
Impacto emocional de la enfermedad
Marta Loro, psicóloga en el Hospital de
Puerta de Hierro de Madrid, ha puesto el foco en el impacto emocional de los pacientes. "Sienten mucha vergüenza. Las lesiones no solo son dolorosas, sino
supurativas y suelen producir olor. En este sentido, la autoestima se ve alterada, por las emociones negativas que su propio cuerpo les va a proporcionar", ha detallado.
En esta situación, es "difícil" que la persona se cree un autoconcepto positivo, por lo que necesitan buscar ayuda para mejorar la relación con su propio cuerpo.
A nivel laboral, los pacientes tendrán que pedir bajas "que no quieren pedir" por el
dolor o las cirugías. A nivel clínico psicológico, aproximadamente un 50 por ciento de los pacientes tiene un trastorno de ansiedad por las preocupaciones añadidas a la enfermedad, que exige mucha planificación: llevar siempre muda ropa interior, apósitos o cambios de ropa, entre otras cuestiones.
Asimismo,
el 30 por ciento tiene un trastorno depresivo debido a que se sienten incapaces de realizar ciertas actividades. De hecho, el 67 por ciento de los pacientes con hidradenitis tiene alguna limitación, desde lo mas básico (elegir la ropa) hasta la dificultad para conciliar el sueño, debido a los dolores. La alteración del sueño, por tanto, también
afecta al plano emocional.
Por último, la psicóloga ha afirmado que
la vida sexual es uno de los factores más importantes. "Va más allá del aspecto físico y de la parte más funcional de tener dolor. Se convierte en un sentimiento de ser indigno de
ser rozado por el otro; de que el otro me toque o me acaricie", ha explicado. Por eso, ha incidido, "es muy importante hacerles sentir dignos".
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