La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden) y la Fundación Alicia han puesto en marcha el programa para pacientes con enfermedades renales Nefralia.
El proyecto, impulsado por Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma tiene como finalidad formar a los enfermos sobre su dolencia. José Antonio Sánchez Tomero, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de La Princesa y uno de sus desarrolladores, explica a Redacción Médica su finalidad.
¿En qué consiste Nefralia?
Se trata de un proyecto para fomentar la mejora de la información y el empoderamiento de los pacientes renales y de sus familias para conseguir mejorar la respuesta de estos pacientes a la enfermedad renal, los autocuidados y la calidad de vida.
¿Qué aporta al enfermo renal crónico?
Intenta aportar información relevante sobre aspectos psicológicos, nutricionales, tratamiento sustitutivo y mejoría de la actitud, que predisponen de una manera u otra a afrontar el reto de una enfermedad crónica, como lo es la enfermedad renal crónica.
¿Este proyecto tiene un enfoque multidisciplinar?¿Qué papel juega el nefrólogo en él?
Participan nutricionistas, psicólogos, expertos en comunicación, pacientes, familiares, enfermeras y, por supuesto, nefrólogos y todos aquellos profesionales que participen en el cuidado del paciente renal. El nefrólogo debe actuar como coordinador de todos estos profesionales y aportar su experiencia en el tratamiento de estos pacientes. Los pacientes lo ven siempre como una referencia y por lo tanto debe tener un papel central en el diseño de los proyectos y en su supervisión.
¿Sirve esta iniciativa para empoderar al paciente renal crónico? ¿Cuál es el papel del autocuidado en estos pacientes?
Ese es el objetivo, que los pacientes tengan más elementos para lograr su implicación en el proceso y afrontarlo con garantias de exito. Lo mismo sucede con los familiares. El autocuidado es fundamental para mejorar los resultados en salud, mejorar la supervivencia, mejorar la calidad de vida y que el paciente se sienta más implicado en el tratamiento y mejore los resultados a corto y largo plazo. Supone una actitud de gran ayuda para la familia y para el equipo de profesionales que atiende al paciente renal. En España es muy escasa la conciencia en autocuidados y es una de las causas de las reticencias de los pacientes para adoptar técnicas de diálisis domiciliarias (DP o HDD). Tenemos mucho que mejorar en este campo.
En enfermedad renal crónica... ¿Cuáles son las necesidades no cubiertas?
Faltan profesionales de la nutrición y psicólogos que no son aportados por la sanidad pública, por lo que se están cubriendo muchas de estas necesidades de forma voluntarista, pero no siempre de la forma adecuada.
¿Qué cree que se podría hacer ahora mismo contra esta patología, y qué barreras lo impiden?
Hay que trabajar mucho en la prevención para evitar que los pacientes no lleguen a enfermedad renal crónica avanzada. Se ha hecho mucho en los últimos años sobre prevención del riesgo cardiovascular, pero todavía nos queda mucha labor en el campo de la obesidad, diabetes, hipertensión arterial, tabaquismo, etc.
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