La asociación de pacientes NET-España junto con la colaboración de Novartis Oncology han publicado la Guía de Tumores Neuroendocrinos con el objetivo de aportar información práctica y consejos a los pacientes y familiares que conviven con esta afección. Bajo la coordinación de Paula Jiménez-Fonseca, oncóloga en el Hospital Universitario Central de Asturias, la publicación, que proporciona las claves para conocer los aspectos más importantes de los TNE, ha sido elaborada por reconocidos oncólogos médicos y endocrinólogos de diferentes hospitales de España.
En palabras de la presidenta de NET-España, Blanca Guarás, “la guía plantea una visión global de los TNE para que tanto el paciente como sus familiares puedan comprender mejor su enfermedad, además de ordenar y completar la información recibida en el entorno hospitalario".
Para ello, además de información sobre la patología, la guía ofrece consejos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con TNE, tanto en el plano físico a través de recomendaciones nutricionales, como en el psicológico a través de consejos para el control de las emociones. También cuenta con un apartado que da respuesta a las preguntas más frecuentes que se plantean los pacientes y los familiares, y un completo directorio de grupos científicos e instituciones a las que estos pueden acudir en búsqueda de información oficial y veraz sobre esta patología.
Dudas
Si bien los TNE representan solo el 2 por ciento de todos los tumores gastrointestinales diagnosticados, son los que tienen más prevalencia después del cáncer de colon, ya que estas lesiones suelen crecer lentamente comparadas con otros cánceres y las personas que los padecen a menudo presentan una larga supervivencia.
Para Guarás, “afortunadamente, los pacientes con TNE podemos y debemos vivir durante muchos años adaptándonos a la enfermedad. Este nuevo escenario implica convivir con posibles complicaciones digestivas y otros síntomas derivados del propio tumor, además del tratamiento. El impacto en la calidad de vida depende, en gran parte, de la implicación del paciente en su enfermedad y de cómo afronta de forma positiva el diagnóstico del TNE”.
En esta línea, la guía se presenta como una herramienta útil y práctica para orientar a los pacientes durante este largo recorrido. Blanca Guarás argumenta que “los pacientes buscamos respuesta a dudas e incógnitas que no se cubren totalmente en el ámbito hospitalario”. Según la presidenta de NET-España, “el interés común de estos pacientes es aprender a vivir con un TNE: manejar los efectos de los tratamientos y las cirugías, controlar las emociones, conocer la nutrición más adecuada”, entre otros.
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