La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) plantea que la ciencia ha ido dando pasos que han supuesto mejoras en la calidad de vida de los pacientes, que éstos han de dar el paso y comprometerse con el cuidado de su salud y, como colectivo, necesitan que las administraciones y los profesionales sigan dando una serie de pasos para mejorar su atención.
Esta idea de partida ha dado lugar a una campaña en redes sociales, con la colaboración de Vifor Pharma, que busca llamar a la acción y que los usuarios de estos canales compartan fotografías dando un paso simbólico, utilizando el hashtag #UnPasoporlaERC. Además, anima a que las personas que se sumen a esta iniciativa etiqueten, a modo de reto, a otros usuarios para viralizarla. Esta campaña en redes sociales tiene aparejada una donación de la compañía a la Federación.
Daniel Gallego, presidente de la Federación, señala que se han dado pasos “gigantes en los últimos años”, y que ahora se puede hablar de un abordaje integral de la enfermedad: “Se tienen en cuenta aspectos psicológicos y sociales, que, en el fondo, son de gran relevancia para aquellos que viven con la enfermedad día a día”.
En este año, que se cumple su 45 aniversario, los retos o necesidades que identifican se resumen en tres: “tener voz en las estrategias estando presentes, que se hagan para nosotros y con nosotros; tener opciones, que los pacientes conozcan sus opciones terapéuticas, teniendo corresponsabilidad en los avances clínicos y de investigación. Creemos que nuestra experiencia aporta mucho en este sentido”.
En palabras de Antonio Charrua, director general de Vifor Pharma en España, con esta campaña la compañía quiere mostrar su firme compromiso con aumentar la conciencia de la importancia de la calidad de vida para estos pacientes y mostrar su apoyo para alcanzar mejoras reales en la misma”. De hecho, ha puesto de relieve que “es necesario aumentar la educación y la conciencia sobre el manejo eficaz de los síntomas de la enfermedad y trabajar para conseguir el empoderamiento del paciente, con el objetivo final de fomentar su participación activa en la sociedad”.
También con motivo del Día Mundial del Riñón, ambas instituciones han colaborado en la elaboración de un programa de televisión acerca de los pasos más importantes que se han dado, desde diversos enfoques, en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal.
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