Las pharma colocan al paciente en todo el proceso evaluador de tecnología

Europa está formada por 27 estados miembros y cada uno se rige por sus propias normas, también en materia sanitaria. La homogeneización se vuelve cada vez más importante en aspectos como la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), donde la industria farmacéutica reclama una mayor participación del paciente en esta toma de decisiones.

"La mayoría utiliza una forma de ETS para evaluar la evidencia clínica y económica, y muchos involucran a asociaciones de pacientes para proporcionar información adicional que informe la decisión. Sin embargo, la forma en que se produce esta participación de los pacientes varía de un país a otro, y en ocasiones no está claro el impacto preciso de la voz del paciente en las decisiones clave", indican desde la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia).

En este sentido, para proporcionar un enfoque más armonizado a la ETS, la Comisión Europea está estableciendo una colaboración transnacional en virtud del Reglamento sobre ETS (HTA) que entrará en vigor en 2025. Sobre ello, la industria farmacéutica ha pedido a diferentes grupos de pacientes que dieran su opinión al respecto y se ha elaborado un informe donde se indica que hay diferentes maneras de que participen de manera activa en este procedimiento.

"Una de las observaciones clave es que el paciente puede participar en cada paso del proceso de ETS. Las autoridades de toda Europa utilizan diversos métodos para involucrar a los pacientes, incluidas presentaciones escritas, entrevistas, grupos focales, debates deliberativos entre múltiples partes interesadas en comités de evaluación, audiencias, consultas o ocupando un asiento en un comité organizativo", detallan.

A pesar de ello, la realidad es que tras analizar los países, no se encontró ningún ejemplo en el que los pacientes participen sistemáticamente en todos los pasos. Además, hubo "poca coherencia" entre agencias en cómo participaron los pacientes o cómo se utilizaron sus aportaciones en los informes, las recomendaciones o las decisiones posteriores de la ETS.

Deficiencias en la evaluación de tecnología sanitaria

El resultado de este análisis de los enfoques actuales para involucrar a los pacientes en la ETS es que hay una serie de deficiencias en los enfoques actuales para involucrar a los pacientes en la ETS. En primer lugar, la encuesta ha revelado que muchos pacientes dicen que saben poco sobre la HTA y cómo podrían participar en este proceso. Así que desde la federación que preside Nathalie Moll abogan por dotar de capacitación e información adecuadas para permitir una participación efectiva. Asimismo, se ha observado una tendencia creciente a que las partes interesadas de los pacientes se involucren más a nivel organizacional. Hay ejemplos de comités permanentes de pacientes (por ejemplo, en Gales) o consejos asesores que incluyen a los pacientes interesados.

Por otro lado, hay una falta de memoria institucional, particularmente entre la comunidad de pacientes, lo que puede estar frenando el progreso.

¿Cómo cambiar esto? Las propuestas de la industria farmacéutica son: establecer una junta asesora o un comité permanente para asesorar sobre las actividades de participación del público y los pacientes; dar orientación, capacitación e información adecuadas para pacientes e investigadores; e involucrar a los pacientes es un proceso de aprendizaje para las partes interesadas de los pacientes, las organizaciones de ETS y los investigadores.

"Al compartir buenas prácticas y recomendaciones, confiamos en que las partes interesadas puedan elevar los estándares de participación de los pacientes en la ETS en toda Europa al implementar la HTA", concluyen.