En España se estima que
un millón de personas padece una discapacidad visual, de las que 70.000 presentan ceguera legal. Pese a que afecta a una parte importante de la población, la
Oftalmología española tiene una tarea pendiente: la
formación en gestión psicoemocional de los profesionales para estos pacientes. Así lo refleja la iniciativa ‘Miramos por ti’, impulsada por Bayer y la Asociación Mácula Retina, donde pone sobre la mesa que el 90 por ciento de estos especialistas no ha recibido la suficiente información o instrucciones al respecto.
El especialista en Oftalmología
Jesús Pareja, de la Clínica Rementería, explica que enfrentarse a un diagnóstico de una enfermedad que puede amenazar la visión de un paciente conlleva un impacto enorme, ya que
desencadena respuestas muy similares a las que se experimentan ante hechos trágicos, también conocido como
duelo. "Es muy importante ser conscientes de este proceso paralelo al de muchas de las enfermedades que tratamos en consulta para poder hacer un abordaje más integral de la patología", insiste.
Por su parte,
José Antonio Otero, representante del paciente en Asociación Mácula Retina
, recuerda que el papel del médico es clave, pues la primera ayuda que recibe la persona llega de estos profesionales. "El aspecto psicoemocional en la gestión de pacientes con pérdida de visión severa
es fundamental. El impacto de la noticia de que se tiene una grave enfermedad que puede derivar en ceguera es similar al impacto derivado de la comunicación del diagnóstico de un cáncer", defiende.
Las
consecuencias emocionales mayoritarias tras la pérdida de visión severa
son la ansiedad y la depresión, según Pareja. "El mal enfoque puede desembocar en una cronicidad y sufrimientos añadidos al problema de base de nuestros pacientes", incide.
La gestión psicoemocional, necesaria para un abordaje integral
Ambos coinciden en la importancia de una
buena formación para los profesionales para contar así con las capacitaciones suficientes para ofrecer un abordaje integral. Esto empieza en saber cómo comunicar el diagnóstico y llega hasta conocer cómo identificar las dificultades por las que puede atravesar el paciente y derivarle a algún psicólogo cuando sea necesario.
Sin embargo, estos pacientes se encuentran con un nuevo hándicap, pues como afirma Otero, los profesionales de Psicología y Psiquiatría tampoco cuentan con formación específica para ayudar a afrontar los problemas específicos de esta población.
Más allá de cómo comunicar el diagnóstico y observar la evolución del paciente, Otero
recuerda la necesidad de ofrecer la información que la persona requiere, como los derechos sociales o la posibilidad de pedir una discapacidad para que se adapten los puestos de trabajo, por ejemplo. "Si el oftalmólogo no elabora un buen uniforme, comprensible y en un lenguaje entendible, tanto para él como para la trabajadora social o para el Departamento de Prevención de Riesgos Laborales de su empresa, no se puede empezar una adaptación", explica.
"Nuestro papel no debe quedar relegado a la capacidad de tratar enfermedades para las que estamos suficientemente bien entrenados, sino que
debemos ir más allá para poder detectar problemas del ámbito emocional para los que desgraciadamente no hemos sido tan bien formados", resume Pareja.
"Los oftalmólogos españoles, en general, no cuentan con la suficiente formación psicoemocional. Se considera una competencia blanda"
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¿Cómo se puede revertir la falta de formación específica?
De manera general, afirman, los oftalmólogos españoles
no cuentan con la suficiente formación para la gestión psicoemocional de los pacientes con pérdida de visión severa. "Se consideran competencias blandas y no se les da la importancia que merecen", critica Pareja. Sin embargo, cuando los facultativos reciben información lo hacen con "gran satisfacción" tal y como afirma Otero.
Para revertir esta situación,
la llave está en la formación, que ha de ser integral. Debe comenzar durante el grado universitario y luego continuar durante la carrera profesional con cursos y talleres para alcanzar las capacidades necesarias. "Tiene que ser una formación que se proporcione en la universidad; además, es necesario que sea la
propia administración sanitaria quien forme a los sanitarios de forma continuada, les dé herramientas y los actualice", sostiene el miembro de la asociación.
Para este tipo de instrucción, el facultativo recuerda la
importancia de contar con la presencia de especialistas en salud mental, y
también en comunicación. Pero no se olvida del papel de las asociaciones, pues acercan y hacen tomar consciencia de lo que realmente pasa a estos pacientes.
La iniciativa 'Miramos por ti'
Para dar la vuelta a esta situación se han puesto en marcha proyectos como la iniciativa
‘Miramos por ti’, impulsada por la
Asociación Mácula Retina y Bayer. En ella han participado profesionales de la Oftalmología, de la industria farmacéutica, de Psicología y de comunicación. Incluye un
programa dirigido a pacientes, familiares y sanitarios para gestionar y minimizar el impacto psicoemocional derivado de la pérdida progresiva e irreversible de visión, mediante estrategias y herramientas.
Pero además, la iniciativa también
supone la formación de los sanitarios en habilidades de comunicación y recursos personales que ayuden a reducir el impacto en la vida de los pacientes, a obtener una mayor adherencia, así como un diálogo más fluido. "Es un programa de formación para personal sanitario que permite adquirir unas destrezas no solo para poder identificar la ansiedad y la depresión, sino que también para poder
orientar al especialista en cómo manejar a estos pacientes desde el punto de vista emocional y cómo gestionar incluso las visitas médicas para que tengan el menor impacto emocional negativo", resume Pareja.
Este artículo cuenta con la colaboración de Bayer.
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