La distancia al hospital, 'freno' en el acceso a las CAR-T

El lugar de residencia puede definir la atención sanitaria y el acceso a tratamientos innovadores, pero no es el único factor que influye. El nivel económico también puede ser determinante para que unos pacientes reciban una terapia de células CAR-T para la cual se tienen que desplazar de su ciudad de origen y costearse los gastos. Por este motivo, desde AEAL, Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos, pusieron en marcha el programa 'A tu lado', en el que también colabora la farmacéutica Gilead, con el que sufragan estos gastos.

Se trata de un proyecto cuyo objetivo es apoyar al paciente con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) a través de la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo de la terapia CAR-T, que solo puede darse en determinados hospitales. Además, ofrecen atención psicológica y acompañamiento en la gestión de trámites hospitalarios si fuera necesario.

Hay que tener en cuenta que estos tratamientos avanzados tienen cierta complejidad y solo se pueden dar en centros hospitalarios que cuentan con los recursos adecuados y la experiencia de profesionales especializados. Por ello, en ocasiones los pacientes son derivados a otras ciudades mientras lo reciben, que suele ser durante un mes.

Barragán: "Antes de poner en marcha nuestro proyecto, hubo pacientes que no aceptaron ser tratados con CAR-T porque no podían afrontar los gastos de desplazamiento"

"Es mucho mejor tener esas ayudas para que el paciente pueda desplazarse y que la experiencia y el conocimiento estén concentrados. Al final se trata de una apuesta decidida por el cáncer y por la atención a los pacientes y así incorporar la innovación", comenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

En este sentido, es importante que todos puedan beneficiarse de estos tratamientos porque está en juego su vida. "El paciente se enfrenta a morirse si no recibe estos tratamientos, que son ya sus últimas oportunidades de vida", lamenta Barragán. "No solo son los gastos de traslado, supone mucho dinero estar un mes fuera y no todos los pacientes tienen los medios suficientes para poderlos pagar. No todo el mundo se lo puede permitir. Ha habido pacientes que han llegado a no querer ser tratados con CAR-T por no poder afrontar el gasto que supone desplazarse para recibirlas", añade.

Gracias a este programa, quienes tengan menos recursos económicos y hayan sido propuestos para este tratamiento podrán acceder a él. De hecho, estas gestiones corren a cargo de la asociación y los pacientes no tienen en ningún momento que adelantar dinero.

Apoyo psicológico para los pacientes

Otro punto importante de este proyecto es el apoyo psicológico. Desde AEAL cuentan con cinco psicooncólogos que están al lado del paciente y de su acompañante durante todo el proceso. "Cuando se llega a este punto es porque el paciente ha fracasado en otros tratamientos previos, está muy debilitado y psicológicamente le cuesta trabajo aceptar que es un tratamiento más, ya que a lo mejor no le quedan más esperanzas. Para gestionar todo esta situación que están viviendo, tenemos este apoyo psicológico", apunta Barragán.

Además, también acompañan a los pacientes en las primeras visitas con los médicos si lo necesitan, ya que a veces los hospitales "son muy grandes" y si no están acostumbrados a navegar por este sistema puede provocarles "mucha angustia perderse", tal y como comenta Barragán. "Tenemos un teléfono 24 horas para resolver sus dudas y creemos que es una ayuda directa y muy necesaria. Estamos satisfechos de poder hacerlo", sostiene.

Todo ello no sería posible sin la ayuda de Gilead, que aporta su granito de arena financiando parte del proyecto. "Desde la compañía han sido sensibles a la necesidad que tenían los pacientes, no ya solo a poner el fármaco en el mercado, sino a colaborar con nosotros cuando detectamos esta situación. Así podemos llegar cada vez a más personas", expresa Barragán.

Extensión del proyecto a pacientes con otros tumores

El siguiente reto es poder extender este proyecto a pacientes con otros tumores, aunque no depende de la asociación en este caso. Barragán subraya que hay otros tipos de cáncer que también necesitan tratamientos especializados pero cuya aprobación en España "se está retrasando", a pesar de tener luz verde por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés).

"No es justo que para unas personas haya un tipo de tratamiento por tener un cáncer concreto y para otras", afirma Barragán. Ella misma lo vive en primera persona, puesto que para su linfoma folicular no está aprobada una terapia con células CAR-T en España, a pesar de que en Europa sí desde 2021; mientras que para linfoma B difuso de célula grande sí. Por lo tanto, se genera también una inequidad entre países europeos que sí que están ofreciendo ya estas terapias.

Los primeros afectados por no recibir estas terapias son los pacientes, pero la falta de acceso también tiene impacto en el gasto sanitario. Según la presidenta de AEAL, hay un coste para el sistema porque estas personas siguen recibiendo otros tratamientos de mantenimiento. "Les están alargando la vida, pero es totalmente paliativo y a la espera del desenlace. Por eso es tan grave que no se aprueben los tratamientos que son su posible única solución", indica.

"Tardamos en aprobar la innovación, no la incorporamos y dejamos que nuestros pacientes se mueran. Es así de duro, pero es la realidad", añade. No obstante, el día que finalmente lleguen estas aprobaciones, quienes lo necesiten podrán contar con la ayuda de la asociación para que nadie se quede sin recibir su tratamiento por falta de recursos económicos.