Los pacientes que conviven con
enfermedades raras (EERR), en su mayoría crónicos, atraviesan por diferentes dificultades en el proceso hasta llegar al diagnóstico, a lo que se suma la
incertidumbre de obtener un tratamiento específico que les cure o minimice los síntomas. Pese al desconocimiento de su enfermedad por parte de la sociedad y del sistema sanitario, las herramientas digitales han demostrado mejorar sus resultados en salud en todas sus dimensiones: clínicas, humanísticas y económicas.
Así lo han señalado los expertos durante la celebración de la jornada virtual 'Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EERR', organizada por Takeda, en la que más de 70 profesionales sanitarios y farmacéuticos de hospital han tenido la oportunidad de
reflexionar sobre digitalización, facilitar el acceso y la evaluación de los
medicamentos huérfanos y la humanización de su atención. En definitiva, cómo emplear la tecnología para las personas y con las personas.
Para Alicia Herrero, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital La Paz, miembro del grupo ORPHAR-SEFH y coordinadora de la jornada, la digitalización ha permitido una
mejora fundamental en la atención a estos pacientes. "Poder descargar cierta actividad en la tecnología sanitaria nos permite dedicar este tiempo a estar más cerca de los pacientes, ya sea presencialmente o a través de la telefarmacia", apunta.
El reto ahora está en los sistemas de información, ya que es necesario que toda la actividad realizada por los
farmacéuticos de hospital quede reflejada en la historia clínica del paciente, de la forma más automatizada posible, con el objetivo de mejorar la evaluación de resultados en salud.
Para esta especialista, el
empleo de estas tecnologías no es incompatible con mantener la humanización de la atención. "Aunque es un concepto que está de moda, lo llevamos practicando tiempo de forma intrínseca a nuestro deber como profesionales sanitarios. No obstante, es importante crear esta cultura para avanzar en el cuidado de los pacientes", asegura.
Retos en el acceso a medicamentos huérfanos
Uno de los retos pendientes, en cambio, pasa por mejorar el acceso a los tratamientos. En opinión de José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital la Fe de Valencia, presidente de la Asociación para la innovación en la atención y cuidados a pacientes con Enfermedades Raras (AINEERR) y también coordinador de la jornada, afortunadamente, "muchos de los
planes estratégicos de las diferentes comunidades autónomas desarrollan acciones y fijan objetivos para la mejora asistencial, así como el impulso a la investigación”. En este sentido, este especialista subraya que “todavía es un reto hacer más partícipes a los pacientes en los núcleos de decisión política como agentes activos en la búsqueda de soluciones conjuntas".
La necesidad de considerar el paradigma de la rareza que representan estas enfermedades ha supuesto siempre un desafío en la evaluación de medicamentos. De hecho, organismos como el NICE han señalado la pertinencia de
utilizar un enfoque diferente para los medicamentos huérfanos. En esta línea, tal y como apunta Poveda, desde el grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la SEFH "se ha considerado que el modelo basado en el análisis de decisión multicriterio podría complementar la evaluación de estos fármacos para mejorar su estimación y percepción del valor".
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.