Janssen ha editado un libro, en colaboración con 14 asociaciones de pacientes, titulado
'Relatos de Vida' en el que recopila el testimonio de
36 pacientes con esquizofrenia que han querido compartir sus emociones, sueños y anhelos a través de su experiencia con esta enfermedad, que afecta a 21 millones de personas en el mundo y a cerca de 400.000 españoles.
Esta publicación forma parte del
Proyecto Tiempo y se trata de una iniciativa que no solo facilita que estas personas tengan la oportunidad de demostrar sus logros, sino ayudar a otras que estén pasando por esta misma situación. Durante la presentación este lunes en en el
Centro Cultural -Librería Blanquerna, algunos de los pacientes que han participado en la obra han realizado una lectura de su relato.
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Este proyecto trata de que los pacientes recuperen el ‘hilo conductor’ de su proyecto vital
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Tal y como se recoge en el prólogo de la obra, “
éste no es solo un libro de relatos, es un libro de personas. Personas que tienen esquizofrenia y quieren recuperar su tiempo, porque en todos los casos se trata de vivir y sin dejar atrás ningún sueño”. Ésta es la razón por la que los relatos se han dividido en diferentes tiempos: para ser quien soy; para relacionarme; para vivir plenamente y para hacer realidad mis sueños. Todos las historias están disponibles en la página web
Esquizofrenia 24x7.
En este sentido, el doctor
Miquel Roca, coordinador del Grupo de Recuperación Funcional del Proyecto VIVE, explica que “el proceso de recuperación funcional de estas personas es complejo, ya que no hay una única meta y el camino está lleno de etapas. Se trata de ir cubriendo cada una de ellas y afrontar la siguiente como un reto esperanzador, tomando decisiones vitales y poniendo a prueba nuestras habilidades y destrezas.
El tiempo es fundamental para el ser humano, más aún cuando el proyecto vital se ve interrumpido por una enfermedad. Es tan esencial, que así decidimos llamar a este proyecto en el que los pacientes describen su proyecto de vida con una enfermedad mental”.
Una de estas etapas es el momento en el que se recibe el diagnóstico.
Mª Jesús García de la Villa, una de las personas que ha compartido su relato en el libro, lo recuerda como un instante en el que se sintió totalmente desolada y angustiada. “
No sabía qué iba a pasar, desconocía los síntomas y me agobiaba cómo iba a evolucionar la enfermedad. Estuve un tiempo ingresada en el hospital y nada más salir recibí el diagnóstico, por lo que lo primero que se me pasó por la cabeza es que iba a tener que pasar otra vez por allí”, comenta.
Una enfermedad estigmatizada
Aunque se ha avanzado mucho en
reducir el estigma asociado a la salud mental, aún queda un largo camino por recorrer. Para el doctor Roca “sigue existiendo no solo de la enfermedad mental, sino de las personas con enfermedad mental, de la propia psiquiatría e incluso del psiquiatra...Estamos convencidos de que, tanto el desarrollo como el resultado del proyecto, convertido en este libro,
va a contribuir a mitigarlo”.
Así, el estigma es uno de los muchos obstáculos a los aún que se enfrentan estas personas. “El nivel de aceptación empieza por uno mismo”, asegura Mª Jesús. “Lo primero -continúa- es
solucionar tu propio auto estigma, ya que hasta que no tienes oportunidad de mejorar y de seguir adelante con tu vida, no crees que sea posible salir de ahí”.
Precisamente, el Proyecto TIiempo se dirige a este objetivo: tratar de que los pacientes recuperen el ‘hilo conductor’ de su proyecto vital, lo escriban y lo describan en un relato corto. Los profesionales implicados en esta iniciativa defienden que esto es beneficioso para el paciente y que servirá de estímulo a otras personas en su misma situación. “Muchos profesionales”, cuenta el doctor Roca, “explicamos a nuestros pacientes que es positivo que a veces escriban cómo se sienten, cómo perciben sus síntomas, etcétera. Y, en esta ocasión, hemos decidido publicar estas experiencias en formato libro”.
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