La Federación Española de Lupus (Felupus), en colaboración con GSK, ha presentado los resultados de la
encuesta sobre las percepciones y vivencias de los pacientes con lupus. El estudio ha registrado que un 92 por ciento de pacientes con esta patología ha tenido
daño orgánico en el diagnóstico afectando principalmente a la piel y al riñón. La investigación ha señalado que el
perfil de los pacientes suelen ser mujeres en edad de actividad laboral y profesional.
"Esta cifra supone que estamos llegando tarde al diagnóstico de muchos pacientes, lo que hace necesario fomentar una colaboración estrecha entre
Atención Primaria y Hospitalaria, para que remitan a los pacientes en cuanto sospechen un LES u otra enfermedad autoinmune sistémica a su especialista de área", ha afirmado
Patricia Fanlo, coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra.
La encuesta, que se ha presentado en el marco del
I Congreso Virtual de Felupus, ha determinado que un 59 por ciento de los pacientes ha presentado síntomas moderados y un 16 por ciento síntomas graves. El
dolor músculo-esquelético y la fatiga son los que mayor molestia han generado en personas con esta patología.
La encuesta que se lanzó en el marco del
Día Mundial del Lupus el pasado mes de mayo y que cuenta con una participación de 1.263 pacientes, ha concluido que la sociedad y
la población en general desconocen lo que es el lupus, mientras que en el caso de los pacientes con lupus el conocimiento aumenta a medida que evoluciona la enfermedad.
Por tanto, iniciativas de este tipo han sido necesarias para dar a conocer la enfermedad, como ha señalado la presidenta de Felupus, Silvia Pérez, "es una labor que poco a poco vamos visibilizando desde la Federación Española de Lupus y las 22 asociaciones autonómicas y provinciales que la componen, pero sanitariamente se ha de hacer un esfuerzo para que todo el personal sanitario conozca la enfermedad y las consecuencias de ésta. Es importante resaltar el poco conocimiento que hay todavía sobre nuestra enfermedad".
En este aspecto ha incidido
Tarek Carlos Salman, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona y miembro del grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología, quien ha destacado "el papel fundamental que juegan las
asociaciones de pacientes de las diferentes comunidades en la divulgación de información fiable a los pacientes con LES, formación sobre la enfermedad, apoyo emocional, departamento jurídico, además de las diferentes jornadas, guías o trípticos que elaboran y entregan a sus afiliados".
Lupus y calidad de vida
Muchos pacientes han presentado una
alta afectación en su productividad laboral, aunque esta se ve menos limitada que el resto de actividades diarias. "El lupus nos afecta en todo lo que el día a día conlleva, desde el ámbito laboral (puesto que ante reiteradas bajas se suele perder el trabajo) al ámbito familiar o social donde no siempre puedes responder como te gustaría. Ello implica no poder realizar cosas básicas en muchas ocasiones, además de las consultas, tratamientos, ingresos, etc.", ha expuesto la presidenta de Felupus..
De acuerdo a la encuesta, aproximadamente un tercio de los pacientes (64 por ciento) no tienen discapacidad reconocida. Tal y como ha señalado Salman, "es un dato preocupante ya que, aunque es una
enfermedad muy heterogénea, deberían gozar al menos de un grado de discapacidad leve porque hasta los
pacientes más leves tienen astenia, fatiga, artralgias, fotosensibilidad, etc., y suelen tomar medicación crónica y acudir regularmente a controles, con lo que supone esto para su vida social, familiar y laboral".
Otros datos que han sido extraídos de la encuesta han recalcado que sigue habiendo un porcentaje elevado de
pacientes fumadores y exfumadores (45 por ciento) y que no realizan ningún tipo de
actividad física (25 por ciento).
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