La
Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida
(1) que supone un gran
impacto para la vida de las personas que la padecen y para su entorno. Presenta costes intangibles que van desde el sufrimiento hasta la
pérdida de oportunidades tanto laborales como académicas, y que han llevado, por ejemplo, a
un 25,1 por ciento de los pacientes a
renunciar a su empleo(1). Así lo ha demostrado el
estudio ImpulsEMos, elaborado por Biogen en colaboración con la asociación de pacientes de Esclerosis Múltiple de España (EME) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y que ha contado con el aval social de la Sociedad Española de NEurología (SEN) y ha sido elaborado por el IESE Business School.
Tal y como explica
Christiano Silva, director general de
Biogen Iberia,
un 73 por ciento de las personas con esclerosis múltiple y un 54 por ciento de los familiares que han sido encuestados durante la elaboración del
estudio ImpulsEMos, manifestaron que la
esclerosis múltiple había
afectado negativamente a su vida laboral y académica(1). En concreto,
un 21,2 por ciento ha tenido que reducir su jornada laboral y un 15,6 por ciento se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción
(1). “A eso hay que añadirle los
costes directos no sanitarios, que corren a cargo del paciente, y que se sitúan
entre los 454 y los 25.850 euros anuales”, explica Silva, aludiendo a los datos recogidos en el informe.
Esta enfermedad acarrea, además,
costes muy altos para pacientes y familiares. Según recoge el estudio, entre el 44,7 por ciento y el 52,9 por ciento de las personas con EM necesitan que alguien les ayude en las tareas diarias
(1). Además,
entre un 25 y un 40 por ciento de las personas con esclerosis múltiple se ven obligadas a realizar
adaptaciones en su entorno o necesitan ayuda para la marcha
(1). “Esto supone un
gasto medio de 1.320 euros y 1.471 euros por paciente/año, respectivamente”, señala el director general de Biogen Iberia con relación a ImpulsEMos.
La importancia de las asociaciones de pacientes
A la hora de
mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple,
las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental. Según expresa
Beatriz Martínez de la Cruz, directora de
Esclerosis Múltiple España, la asociación tiene un enfoque “completo, holístico, y abarca un gran número de aspectos recogidos en las propuestas presentadas en ImpulsEMos”, con las que aseguran estar “totalmente alineados”.
“Para llevarlas a buen puerto tenemos que contar con
voluntad política, más recursos, y un apoyo más claro del Sistema Social, Sanitario y también del tejido empresarial. La mejor manera de producir cambios positivos en la calidad de vida de las personas con EM es
usando la inteligencia colectiva, cocreando, coordinándonos,
uniendo nuestras fuerzas”, declaran desde la asociación. Por eso, desde EME trasladan la importancia de “seguir trabajando” para facilitar el conocimiento y ejercicio de los
derechos a las personas con esclerosis múltiple y su entorno, y “reivindicar aquellos que aún están por conquistar, como la protección social desde el diagnóstico”.
El impacto de la EM en el desarrollo profesional
Según el estudio ImpulsEMos, Silva recuerda que es en el
ámbito laboral donde esta comunidad de pacientes debe enfrentarse a los
mayores retos. Los principales son la perdida de oportunidades “o, en mayor grado,
renunciar a la carrera profesional a causa de la enfermedad”. “De forma paulatina, la evolución de la EM va conduciendo a una situación de empleo parcial o desempleo, como
consecuencia de las limitaciones asociadas a la fatiga, la perdida de movilidad y la discapacidad cognitiva”, detalla el director general de Biogen Iberia.
Por otra parte, los pacientes con esta patología perciben “una
falta de comprensión por parte de las empresas y su entorno laboral debido al impacto de los
síntomas no visibles que sufren, tales como fatiga o dificultades de concentración, entre otras”, añade también Silva. A su vez, las dificultades para
adaptar el puesto de trabajo a sus necesidades es otro asunto relevante para los pacientes. Una de las reivindicaciones más frecuentes, según el director general de Biogen Iberia, es la
mayor flexibilidad para poder acudir a citas médicas o hacer frente a las fatigas ocasionadas por la enfermedad, que se ve representada en el estudio ImpulSEmos, por un 20 por ciento de los pacientes.
Para paliar estas situaciones, Silva considera que es necesario
aumentar tanto la concienciación como la sensibilización sobre esta enfermedad, siendo uno de los puntos relevantes del estudio. “La falta de conocimiento y las ideas erróneas sobre cómo es esta patología pueden repercutir en la vida laboral de quienes la padecen”, destaca. “Por ello, es importante fomentar este tipo
iniciativas dirigidas a organizaciones empresariales, representantes de los trabajadores, colegios profesionales e instituciones académicas que permitan desestigmatizar la enfermedad y favorecer la retención y promoción del talento”, como es el caso del
ImpulsEMos.
Incrementar los recursos para mejorar el diagnóstico
Uno de los inconvenientes que acompañan a la EM es el
retraso en su diagnóstico, que se produce con una media de 1,8 años
(1). Para agilizar este proceso, uno de los
objetivos que persigue ImpulsEMos se centra en lograr “un
incremento de los recursos” para que las
listas de espera a los especialistas relacionados con esta patología sean más cortas, tal y como explica
Alfredo Rodríguez-Antigüedad, neurólogo especialista en esclerosis múltiple. “Ese sería el punto de partida, tanto en recursos públicos como privados”, señala.
Junto a esto, Rodríguez-Antigüedad considera que es esencial la
formación continua de los profesionales,
aparte de los
neurólogos, en todo lo que respecta a la EM, así como en la
posibilidad de que una persona joven la pueda padecer. “Hay que formar a los sanitarios que están en primer contacto con estos pacientes y también a otros profesionales que pueden atenderles”, explica. Además, señala que
muchas personas
“no atribuyen importancia a sus síntomas iniciales”, ya que no son conscientes de que pueden tener una patología y por ello no acuden al médico.
Promover
planes formativos específicos podría ser el punto de partida, según el neurólogo. “
Estos pacientes requieren una atención multidisciplinar en los hospitales, por eso debe haber expertos en esta enfermedad
en las distintas áreas de los hospitales, como en ginecología o en rehabilitación” detalla.
Falta de apoyo legal para pacientes con esclerosis múltiple
Respecto a los pacientes y su entorno, uno de los aspectos que genera especial incertidumbre es la
falta de información en cuanto a los derechos laborales, jurídicos y económicos. En este sentido, según relatan desde Biogen, más de un tercio de los participantes en el estudio ImpulsEMos manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas
(1).
“Cabe señalar que este servicio
no está cubierto por el sistema público y, por tanto, supone un gasto económico añadido. En concreto, el 16 por ciento de las personas con EM recurren a la asesoría jurídica privada o bien a través de las asociaciones de pacientes (5 por ciento), mientras que otro
16 por ciento no puede permitirse este servicio aun necesitándolo”
(1), explica Silva, como otro de los aspectos recogidos en el documento.
Es por esto que desde Biogen lideran proyectos “que
van más allá del desarrollo clínico” y que suponen “una mejora de la calidad de vida de las personas”, como es el caso del estudio ImpulsEMos. “Se ha avanzado mucho en terapias en los últimos años, pero las
necesidades de pacientes y entorno van mucho más allá”, concluye el director general de Biogen Iberia.
“Es fundamental que haya
más conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad en toda la población; así como
políticas públicas más holísticas para que la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple
no pierda oportunidades”, concluye el director de Biogen.
Referencias:
(1) Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ [Última consulta enero de 2024]
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