Equipos multidisciplinares y mejor comunicación, clave para tratar el lupus

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria inflamatoria y crónica que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, de las cuales un 90 por ciento son mujeres, especialmente aquellas que están en edad fértil. Además las personas que sufren esta patología tienen un riesgo de mortalidad hasta tres veces mayor que la población general. Pero esos solo son algunos de sus problemas.

Conseguir un diagnóstico adecuado, ya que alrededor de un 70 por ciento son inicialmente mal diagnosticados, los limitados tiempos de consulta, la falta de atención por especialistas y no poder comunicar adecuadamente sus síntomas son otras de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus.

Sin embargo, tal como indica  Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, hoy en día “conocemos las manifestaciones más prevalentes de los pacientes y cómo pueden relacionarse con la coexistencia de otras complicaciones clínicas, por lo que puede ser de gran ayuda para dar con un diagnóstico preciso y eficaz”.

Con motivo del Día Mundial del Lupus y con el fin de apoyar a los pacientes, a los cuidadores y a los profesionales sanitarios, GSK ha publicado un informe bajo el título "Una visión para el lupus" dirigido a ayudar a mejorar el diagnóstico temprano y a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas.

El estudio ha sido realizado con la ayuda de siete expertos internacionales y la contribución de los pacientes con un triple propósito: fomentar la concienciación sobre el lupus, mejorar el acceso a los especialistas y hospitales y aumentar el conocimiento sobre la investigación en curso para facilitar el acceso a la participación en ensayos clínicos.

El estudio tiene un triple objetivo: una mayor concienciación, mejorar el acceso a los especialistas y aumentar el conocimiento sobre la investigación

Falta de empatía

Amaia Domínguez, paciente de lupus y psicóloga en ConEmoción Psicología y AmelyA-Lupusmadrid, señala que “aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo están adecuándose para personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento o desinformación en torno a la enfermedad”. 

“La fatiga está muy presente en las personas con lupus y, para aquellos que son muy activos, puede ser una situación difícil de manejar", comenta Amaia Domínguez. Precisamente, según los resultados del informe, un 79 por ciento de los pacientes experimentaron fatiga diaria, que es el síntoma más común.

Relación médico-paciente

Sin embargo, el lupus es una situación compleja que afecta de forma distinta a cada paciente. Por ello, la asistencia médica requiere de equipos multidisciplinares que incluyan a reumatólogos, internistas, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc. que provean al paciente con una atención completa, personal e individualizada.

Ángel Robles considera que “tener acceso regular al médico especialista es un factor que todavía se debe mejorar, pero también el hecho de incluir al médico de Atención Primaria en el abordaje de la enfermedad. Además, el paciente debe preguntar las dudas que tenga, sin asumir que va a preguntar algo banal o menor; y debe tener la confianza para verbalizar si toma o no los medicamentos. Y, por parte de los profesionales sanitarios, debemos transmitir sin caer en jerga médica que el paciente no sea capaz de asimilar. En este sentido formar al paciente puede ser capital”.

Así, una óptima relación médico-paciente resulta clave para satisfacer las necesidades de los pacientes con lupus. “La comunicación y la confianza son fundamentales para construir esta relación. Los pacientes debemos ser claros y expresar todo aquello que nos preocupe, con una toma de decisiones conjunta que hará más fácil el afrontamiento del lupus”, asegura la paciente Amaia Domínguez.

Una óptima relación médico-paciente resulta clave para satisfacer las necesidades de los pacientes con lupus

Según lo observado, los médicos se centran más en los aspectos clínicos de la atención, debido a que se trata de su área de especialización y a los tiempos limitados de las consultas (de entre 20 y 30 minutos cada una). Por el contrario, los pacientes se muestran más preocupados por la carga emocional que el lupus representa sobre su vida diaria, cuestiones que no se exploran lo suficiente.

Según estima el informe, son necesarios nuevos instrumentos que permitan una mejor evaluación de estos aspectos y que ayuden a los pacientes a comunicar sus síntomas, por ejemplo, a través de herramientas interactivas de evaluación. “Un primer paso podría ser facilitar al paciente más canales de comunicación como el correo electrónico, un teléfono de urgencia o un medio de contacto directo para poder resolver las adversidades que se puedan presentar de manera rápida y eficaz”, aclara la paciente.

La importancia de la investigación

En la actualidad, no existe cura para el LES, por lo que el objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión de la enfermedad. “Es importante que demos respuesta a procesos, quizá no mortales, pero con alta prevalencia e impacto en la calidad de vida del paciente como el cansancio y la astenia crónica, así como atender a las profilaxis que impidan complicaciones derivadas de la enfermedad o sus tratamientos (osteoporosis, infecciones, riesgo vascular...)”, señala Ángel Robles.

En este sentido, los laboratorios farmacéuticos y empresas de biotecnología hacen frente a numerosos obstáculos para lograr el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el abordaje del lupus. Además, debido a la heterogeneidad del lupus y la variabilidad de la actividad de la enfermedad, los ensayos clínicos requieren una gran cantidad de pacientes dispuestos a participar.

Por ello, es importante que los profesionales sanitarios animen a colaborar a los pacientes en los ensayos, ya que son claves para mejorar la comprensión de la enfermedad, así como su diagnóstico y tratamiento. Para ello es esencial que los médicos tengan un óptimo conocimiento sobre las oportunidades que ofrece la investigación clínica para los pacientes.