El PTI va más allá de los hematomas y el riesgo de hemorragias

Muchos pacientes con trombocitopenia inmune primaria (PTI), un trastorno hematológico raro, consideran que la enfermedad tiene un impacto negativo en su calidad de vida diaria, según los resultados intermedios de una encuesta de Novartis, llamada I-WISh, presentada hoy en el 23º Congreso de la European Hematology Association (EHA) en Estocolmo, Suecia (Abstract nº PF654).

I-WISh, una colaboración entre expertos en PTI a nivel mundial, grupos de pacientes y Novartis, pretende revelar el impacto de esta enfermedad en la vida diaria y las percepciones de los pacientes hacia el tratamiento y la gestión de su enfermedad.

Los resultados intermedios de la encuesta de más de 1.300 pacientes con PTI revelaron que les preocupa el impacto de la PTI en su calidad de vida. Los resultados demostraron que más de un tercio (36 por ciento) de los pacientes manifestó que tener PTI tenía un impacto alto en su bienestar emocional, mientras que el 28 por ciento de los pacientes padecía síntomas de la enfermedad que le obligaba a faltar al trabajo. Alrededor de dos tercios de los pacientes reportaron que el cansancio era su síntoma más grave en el diagnóstico (71 por ciento) y tras completar la encuesta (64 por cienot).

Mensaje importante

“Muchos pacientes reportaron el cansancio grave, en particular, como el síntoma más difícil de manejar de la PTI”, apuntó Nichola Cooper, MD y ponente clínico sénior del Hospital Hammersmith del Imperial College London de Londres, Reino Unido, y presidente del Comité Ejecutivo de I-WISh. “Se trata de un mensaje importante para los profesionales sanitarios que tratan a pacientes con esta rara enfermedad; la PTI va más allá de los hematomas y el riesgo de hemorragias”.

El Comité Ejecutivo de I-WISh desarrolló el Índice de Calidad de Vida de la PTI (ILQI), una herramienta de diez preguntas diseñada para ayudar a cuantificar y monitorizar el impacto en la calidad de vida de los pacientes con PTI. El ILQI se validó en análisis cualitativos antes de aplicarlo en la encuesta I-WISh y permitirá a los médicos monitorizar mejor los síntomas más allá de las hemorragias y basarse en algo más que en los recuentos de plaquetas cuando traten a pacientes con PTI1.

“Algunos pacientes sólo se dan cuenta de que el cansancio se ha convertido en un problema para su vida diaria cuando el tratamiento logra mitigarlo”, apuntó la Dra. Cooper. “La herramienta ILQI nos ayudará a medir dicha corrección con exactitud y también podría desempeñar un papel fundamental a la hora de monitorizar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida en lugar de basarse simplemente en los recuentos de plaquetas”.