CSL Behring ha anunciado el
lanzamiento de Calma, un innovador programa de soporte a pacientes de angioedema hereditario (AEH) en profilaxis a largo plazo que, con acompañamiento y capacitación en la
técnica de autoadministración subcutánea de C1-INH, reduce la carga de la enfermedad y mejora su calidad de vida.
"Su desarrollo, realizado en colaboración con el Grupo GEAB, es fruto de nuestra promesa y compromiso en la investigación para
desarrollar tratamientos innovadores que permitan un abordaje terapéutico sin precedentes", han explicado desde CSL Behring.
El AEH es una
enfermedad rara y potencialmente mortal que causa episodios impredecibles, dolorosos y debilitantes, y precisa un tratamiento precoz y específico para evitar complicaciones. Además, sin antecedentes familiares, la gran heterogeneidad de la gravedad de su cuadro clínico
dificulta su diagnóstico. Se estima que en la actualidad
1 de entre 40.000 y 50.000 personas están afectadas (800 en España); con una probabilidad del 50 por ciento la persona afectada se lo transmitirá a su descendencia; y, hasta el momento, se han identificado 200 mutaciones genéticas distintas que causan síntomas de AEH.Su gran heterogeneidad requiere
estrategias terapéuticas individualizadas, bien tratamiento del ataque agudo y/o profilaxis a corto o largo plazo.
Seguimiento asistencial de los pacientes en profilaxis
El Programa Calma de CSL Behring, que
arrancará el próximo 2 de marzo en toda España, brinda al profesional sanitario un servicio de valor añadido para facilitar la continuidad y el
seguimiento asistencial de los pacientes en profilaxis a largo plazo. A través de sesiones impartidas por un equipo de enfermería experto el paciente recibe:
formación en la técnica de reconstitución y autoadministración por vía subcutánea, acompañamiento y apoyo emocional;
refuerzo en el hábito de la adherencia y el autocuidado, fortaleciendo su autoconfianza en el manejo de su enfermedad; y mejora de la conciliación personal, familiar y laboral y, por tanto, de su calidad de vida y la de su entorno.
Para ello, Calma, que incluye herramientas de gestión y valoración emocional del paciente, se desarrolla en una
fase formativa presencial personalizada y consensuada con el profesional sanitario en el centro sanitario de referencia y en otra de seguimiento telefónico previamente calendarizada. El equipo de enfermería reportará la evolución, así como cualquier
síntoma o evento adverso que pudiera observarse, garantizando una atención de la máxima calidad.
"Esta tarde inauguramos las
I Jornadas Científicas Nacionales de Angioedema organizadas por el CSUR AEH del Hospital Universitario La Paz. Estamos seguros de que van a ser dos días muy productivos para que expertos y pacientes pongamos en común el
conocimiento acumulado sobre esta enfermedad y tracemos las próximas líneas de actuación. Trabajar juntos es una de las mejores vías para ello", ha afirmado Teresa Caballero, coordinadora del Grupo Español de estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB) de la Sociedad Española de Alergia e Inmunología Clínica (Seaic) y jefa del grupo Ciberer.
"En este marco, cobra un valor especial contar con herramientas que permitan, tanto a los profesionales sanitarios como a quienes conviven con el AEH, la
gestión óptima de la patología. La investigación y avances en su abordaje terapéutico en beneficio de los pacientes son un reflejo de todo el esfuerzo que se está realizando en este ámbito, desde su diagnóstico precoz a los
tratamientos más adecuados a cada persona, y el Programa Calma es un claro ejemplo de ello”, ha añadido.
Conocimiento para la toma de decisiones
Por otro lado, CSL Behring está llevando a cabo un estudio junto con expertos sanitarios y pacientes, para analizar y traducir a términos económicos los
costes asociados a la carga de la enfermedad –prevalencia, frecuencia de los síntomas, consumo de recursos, mortalidad y comorbilidad…–, tanto para el sistema sanitario como para los individuos y la sociedad en su conjunto. Se trata de un estudio descriptivo en el que participan la Sociedad española de farmacia hospitalaria (SEFH), el Grupo de trabajo español de medicamentos hemoderivados de la SEFH (Gemeh), el GEAB de la Seaic, representantes del colectivo de enfermería y del colectivo clínico de los servicios de urgencia hospitalaria y la Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedad). Los resultados que estarán disponibles en los próximos meses, permitirán a las autoridades sanitarias
conocer la magnitud de la enfermedad y poder tomar las decisiones adecuadas a su gestión.
"Para nosotros el Programa Calma es una noticia muy esperanzadora que representa un paso más en la continua apuesta e implicación de CSL Behring por
mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH, muy mermada tanto por dolores físicos como emocionales. El miedo y la incertidumbre ante posibles nuevos episodios tiene un impacto negativo en la vida social y profesional de estas personas. Por ello, estamos convencidos de que el acompañamiento del paciente por parte del profesional sanitario será sin duda pieza clave para
reforzar su autocuidado y reducir la carga de la enfermedad”, declara Sarah Smith, presidenta de Aedaf.
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