Chiesi publica el primer libro sobre la enfermedad rara alfa manosidosis

Chiesi España, en colaboración con MPS, asociación de enfermedades lisosomales, ha lanzado el primer libro sobre las enfermedades raras, con el objetivo de homenajear a todas aquellas personas que conviven con una de estas patologías, así como a sus cuidadores y familiares, e incrementar su visibilidad. En concreto, esta primera edición ha estado dedicada a la alfa manosidosis, una enfermedad ultra rara del grupo de las lisosomales, que afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. En España, actualmente hay menos de 10 casos detectados. 

Para Jordi Cruz, director de la asociación MPS-Lisosomales, “acciones como esta hacen posible que aportemos conocimiento hacia las enfermedades minoritarias, y en particular a la alfa manosidosis. Las familias tienen nuestro apoyo desde la asociación y debemos concienciar para continuar dando pasos hacia generar bienestar a las familias y velar por una sociedad con valores y más tolerable. No estamos solos, nos apoyamos los unos a los otros y conseguimos campañas como esta". 

Con el proyecto, se ha querido visibilizar la enfermedad y concienciar a la población sobre cómo es vivir con alfa manosidosis y recordar la necesidad de que estos pacientes tengan acceso a un tratamiento adecuado, que les permita vivir una vida lo más común posible. Este libro, es la continuación de la acción que han llevado a cabo conjuntamente Chiesi España y la asociación MPS-Lisosomales, ya que recoge las mejores obras registradas en el 1er Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes dedicado a las enfermedades raras, que se desarrolló a lo largo del 2021 y que culminó con la entrega de los premios a finales de noviembre, en el contexto del Día de la Concienciación de la alfa manosidosis.

Además, en el marco del acto, Chiesi España junto con FEDER, primera organización en España que representa al colectivo afectado por las enfermedades raras, organizó la gala ‘El cumpleaños de Estela’, un acto centrado en el documental de una paciente de 24 años que padece alfa manosidosis y en el que se explica cómo es su día a día.

Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España, explica que “lo que buscamos con el lanzamiento de este libro es que la sociedad perciba el trasfondo humano de la enfermedad, la fortaleza de los familiares y el perfil vital de las personas afectadas. Desde Chiesi y como empresa B Corp, por nuestro compromiso por mejorar el planeta, el medioambiente y la vida de las personas, queremos encontrar tratamientos innovadores que permitan, a las personas con una enfermedad rara, el acceso a un tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida”. Mientras que ha continuado con un agradecimiento "tanto a MPS como a Feder por el gran trabajo que realizan dando visibilidad a este tipo de enfermedades, que necesitan ser conocidas y entendidas por la sociedad”.

Compromiso de Chiesi por las enfermedades raras

En España, hay tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara y se calcula que existen alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes. Se trata de un tipo de patologías que necesitan de una gran inversión en investigación y desarrollo y desde Chiesi, trabajan con el objetivo de generar un impacto positivo tanto en los pacientes y cuidadores, como en las comunidades y en el entorno del que forman parte. Por ello, situando en el centro de su estrategia a las personas, llevan más de 10 años investigando en las enfermedades raras y ultra raras que más afectan a los ciudadanos europeos. Fruto de todos estos años de trabajo e investigación, Chiesi España cuenta desde 2020 con la división ‘Rare’ especializada en dar respuestas a estas enfermedades con tratamientos para patologías como la alfa manosidosis; la cistinosis nefropática o la neuropatía óptica hereditaria de Leber.

Además, entre los hitos históricos de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), se reconoce la aportación de Chiesi con las enfermedades raras, ya que cuentan con la primera terapia génica aprobada por la EMA en 2012 y con la primera terapia con células madre en 2014. Este reconocimiento ha venido a reforzar la firme apuesta que realizan desde el área de I+D por las terapias avanzadas en el área de las enfermedades raras.

Como explica Carmen Basolas, “descubrir un medicamento que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara es un hito científico, pero también constituye una de las mayores satisfacciones para una compañía farmacéutica. De ahí que, una de nuestras prioridades en términos de investigación y desarrollo sea la de poner a disposición de las personas con enfermedad rara, terapias innovadoras y sostenibles”.

Desde el Grupo y desde todas las filiales desarrollan su actividad con la fuerte convicción de que ser una empresa sostenible es la única forma de avanzar hacia la transición a una economía baja en carbono, más inclusiva, justa y sostenible para las personas y el planeta. Por ello, en 2018, se convirtieron en Benefit Corporation integrando en sus estatutos objetivos de beneficio común para generar un impacto positivo en la sociedad y el medioambiente, e incorporando el concepto de crear valor compartido en su actividad económica. Y fruto de este compromiso, en 2019 se convirtieron en el mayor grupo farmacéutico en ser B Corp a nivel global. Esta certificación se otorga a quienes cumplen altos estándares sociales y ambientales.

En este sentido, teniendo en cuenta las enfermedades raras, su gran reto como laboratorio farmacéutico es ayudar a buscar soluciones a través de la investigación y desarrollo, así como trabajar junto a las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para mejorar el infradiagnóstico.