Boehringer Ingelheim ha renovado la
web Vivir con Fibrosis Pulmonar para proporcionar más información y consejos a múltiples perfiles de pacientes que, más allá de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), presentan riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar. Con una media de
7,6 casos por cada 100.000 habitantes al año en España, la fibrosis pulmonar puede aparecer en muchos tipos de enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) y provocar la cicatrización de los pulmones, que se vuelven rígidos y, en ocasiones, derivan en la dificultad para respirar.
Así, la compañía ha ampliado
la información disponible sobre fibrosis pulmonar en 5 patologías minoritarias que, sumada a la que ya estaba disponible sobre FPI, convierte esta web en un recurso al alcance de muchas más personas y contribuye a atajar la falta de información que rodea las enfermedades raras. Ya sea la causa de una enfermedad autoinmune, como en el caso de la esclerodermia, la artritis reumatoide o el síndrome de Sjögren; por exposición a ciertas sustancias, como en la neumonitis por hipersensibilidad; o de causa desconocida, como en la FPI o la sarcoidosis, la renovada web Vivir con Fibrosis Pulmonar ayuda a los usuarios afectados de fibrosis pulmonar en estas enfermedades a
saber más sobre los síntomas, la causa y la evolución de esta afección. Dependiendo de la causa, el engrosamiento de los pulmones puede ser permanente (fibrosis), lo que repercute en un mayor o menor esfuerzo para respirar, el principal síntoma de la fibrosis pulmonar junto a la tos seca.
Más allá de la definición e impacto de esta afección en cada uno de los casos, la web proporciona una gran variedad de
contenido cocreado con pacientes y asociaciones de pacientes para ayudar a todos los públicos involucrados en su cuidado a gestionar el impacto emocional del diagnóstico, vivir el día a día con una serie de hábitos, consultar otras historias de pacientes y descargar recursos para su seguimiento.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, afirma que: “Desde Boehringer Ingelheim trabajamos cada día poniendo al paciente en el centro de todo nuestro trabajo, desde la investigación a la información. El lanzamiento de esta nueva web supone un gran hito para la compañía, ya que nos convertimos en
una fuente de información aún más consolidada para dar apoyo a miles de personas cuyas vidas se han visto impactadas por el diagnóstico de fibrosis pulmonar. Con este nuevo portal que aúna las principales enfermedades raras vinculadas con la fibrosis pulmonar, podemos ayudar mucho más a los pacientes que se enfrentan a estas patologías a comprender mejor las implicaciones de esta afección, que al principio puede ser totalmente desconocida.”
El rol de la fibrosis pulmonar
Hay grupos de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas pueden precisar de constante monitorización para detectar el posible desarrollo de EPID, pues puede convertirse en la principal causa de mortalidad prematura, como en la esclerodermia1. En el caso de esta enfermedad rara que afecta a la piel y los órganos internos, incluyendo los pulmones, la afectación pulmonar es muy frecuente: entre un tercio y la mitad de los pacientes presentan síntomas de EPID. En otras enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide o el síndrome de Sjögren, la cicatrización pulmonar (fibrosis) podría
afectar al menos el 10-20 por ciento de los pacientes y alrededor del 9-20 por ciento, respectivamente.
En el caso de la neumonitis por hipersensibilidad, que
afecta solo a 2-3 personas de cada 100.000 al año, se produce cuando el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada y desarrolla una reacción alérgica frente a la inhalación de ciertas sustancias (antígenos)15. Los síntomas pueden desaparecer si se identifica la causa y
se evita la exposición a la sustancia dañina (neumonitis por hipersensibilidad aguda) pero, si prosigue la exposición repetida al antígeno perjudicial, la neumonitis por hipersensibilidad se puede cronificar y por tanto, podría desarrollar una fibrosis pulmonar, que puede provocar dificultad para respirar.
La sarcoidosis se añade también a la página web como una enfermedad de causa desconocida, como la FPI, que implica la acumulación de células inmunes en bultos conocidos como granulomas10. Se estima que afecta alrededor de 1-36 personas de cada 100.000 al año y, de estas,
el 20 por ciento desarrolla EPID. La afectación pulmonar asociada a sarcoidosis puede empeorar con el tiempo y progresar de forma más rápida en algunas personas. En el caso de la FPI, el tipo más frecuente de EPID, la enfermedad siempre progresa con el paso del tiempo.
El compromiso de Boehringer Ingelheim con las EPID
La renovación de este portal dirigido a pacientes, familiares y cuidadores supone un paso más en la estrategia patient-centric de Boehringer Ingelheim, que viene trabajando de la mano de asociaciones de pacientes y sociedades científicas durante años para
impulsar campañas de sensibilización que mejoren el conocimiento de la fibrosis pulmonar y las enfermedades asociadas a esta; promoviendo programas de valor para ayudar a los pacientes y fomentando la formación de especialistas clave para favorecer una visión transversal en el entorno médico, un factor crucial para avanzar hacia el reconocimiento temprano de estas enfermedades.
De hecho, la compañía completa sus recursos formativos e informativos para todos los públicos con una web dirigida a especialistas médicos,
Avances en Fibrosis Pulmonar, en la que proporciona actualizaciones científicas, guías y cursos para ayudar a identificar e intervenir de forma temprana la fibrosis pulmonar en múltiples EPID.
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