Los pacientes con
fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad rara y grave que deriva en la dificultad para respirar, pueden tardar más de
2 años en obtener un diagnóstico que, si llega de forma tardía, puede asociarse a un
peor pronóstico. Por ello, a las puertas de la Semana de la FPI,
Boehringer Ingelheim lanza un canal de
podcasts para formar e informar a la población, pacientes y profesionales sobre los aspectos más relevantes para el diagnóstico precoz y el abordaje integral de esta patología.
“
Charlas en el backstage” nace como un espacio de diálogo moderado por el divulgador científico
Ignacio Crespo en el que música y salud convergen para ayudar a todos los públicos a entender las principales implicaciones de la FPI, una enfermedad crónica, progresiva y de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, lo que provoca la dificultad para respirar . A través de la música, un ámbito que requiere del trabajo coral para obtener el mejor de los resultados, los podcasts trasladan este símil al terreno de la
salud y constituyen un llamamiento a la importancia de actuar todos coordinados para el
diagnóstico y tratamiento de esta afección.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala el compromiso de la compañía por
visibilizar enfermedades raras como la FPI indicando que: “hablar de FPI a través de la música nos ha permitido acercar una patología minoritaria a los diferentes públicos implicados en su abordaje utilizando conceptos más comunes, un factor clave para que la enfermedad, sus síntomas y necesidades resuenen cada vez más. Esperamos que estos podcasts sirvan como una fuente más de aprendizaje y recomendaciones de cara a pacientes y profesionales, los dos públicos por los que somos y queremos seguir siendo una plataforma de conocimientos”.
El canal cuenta con
5 podcasts que analizan la FPI de forma transversal, desde el diagnóstico y la investigación, pasando por la labor de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes, así como los consejos para la gestión emocional y física de la enfermedad.
La esperanza de vida de FPI es entre 2 y 5 años
Tras el diagnóstico de FPI, los pacientes pueden enfrentarse a
múltiples emociones y tener que aprender a vivir con una enfermedad cuya esperanza de vida
sin tratamiento es de entre 2 y 5 años desde el diagnóstico , con lo que la gestión emocional y el apoyo diario del entorno médico y familiar resulta fundamental. En el episodio “El ritmo de vida de la fibrosis pulmonar”,
Prados Herrero, una paciente con FPI, y
David Rudilla, psicólogo clínico del
Hospital Universitario de la Princesa (Madrid), ahondan en las claves para afrontar el presente y el futuro.
La
fisioterapia respiratoria también supone un recurso más de bienestar para los pacientes que encuentran en ejercicios de respiración una forma de fortalecer sus pulmones. Tal como indica Prados Herrero junto a la especialista en fisioterapia respiratoria
Inmaculada Castillo Sánchez, del
Hospital General de Granollers (Barcelona), esta práctica puede ayudar a los pacientes a controlar la sintomatología de la FPI, contribuyendo así a una mejor calidad de vida.
El panel de ponentes lo completan
Claudia Valenzuela, Neumóloga del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), y
Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), los principales altavoces en cuanto a los retos y necesidades de los pacientes; así como
Elena Alhaja, Medical Advisor de enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) en Boehringer Ingelheim España, que repasa los avances más destacados en materia de investigación junto a
María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Belltvige (Barcelona).
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