Con motivo del
Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, la compañía biofarmacéutica
Alexion ha puesto en marcha la campaña
#InspiraciónSHUa, que trata sobre la enfermedad ultra rara SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).
El primer acto enmarcado en esta campaña es la
proyección por primera vez del documental 'Quedarse para vivir', dirigido por
Ander Duque, que tendrá lugar el próximo día 2 de marzo en la Filmoteca de Barcelona. El acto va a contar con la periodista
Pilar García Muñiz, que moderará el evento.
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"El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara, grave, sistémica y potencialmente mortal"
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“El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara,
grave, sistémica y potencialmente mortal”. Así comienza el documental 'Quedarse para Vivir', una historia de superación de dos pacientes,
un adulto y un niño, que casi pierden la vida por esta patología; y que gracias a un diagnóstico certero y a un tratamiento adecuado a tiempo, consiguieron salvar sus vidas.
El documental se ha realizado gracias al apoyo de Alexion, y a la colaboración del equipo médico del
Hospital 12 de Octubre en Madrid y del
Hospital Vall d´Hebrón en Barcelona. La obra se centra en las reflexiones, temores, recuerdos, apoyos y diálogos íntimos de todos sus protagonistas, y asistimos a un nuevo renacer de unos pacientes que decidieron quedarse para vivir.
Características de la patología
El síndrome hemolítico urémico atípico es una
anemia hemolítica microangiopática que afecta fundamentalmente al riñón y tiene su inicio en la lesión del endotelio capilar glomerular. En la mayoría de los pacientes el síndrome se asocia a
infecciones gastrointestinales y
diarrea causadas por E. coli.
Más del 50 por ciento de los casos de Síndrome Hemólitico Urémico Atípico (SHUa) se dan antes de los 15 años y
el 66 por ciento de pacientes son mujeres, según el observatorio ASHUA, uno de los mayores estudios realizado sobre esta enfermedad rara y potencialmente mortal, en el mundo y que afecta a unas 600 personas en España.
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