Afefpi y Roche dan visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

Cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en el mundo, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles, cerca de 1.000 andaluces, y que presenta una esperanza de vida de entre dos y cinco años. Conocer los síntomas de la enfermedad y tratarla desde sus inicios es clave para aumentar la supervivencia de los pacientes e incrementar su calidad de vida. Sin embargo, existe poca información sobre la patología, y es frecuente que los pacientes y sus familiares o cuidadores, se sientan angustiados ante la falta de ésta.
 
Por ello, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y Roche Farma celebrarán a lo largo de este año cinco encuentros informativos en diferentes ciudades españolas, cuyo objetivo es dar visibilidad a la patología entre la población general y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes afectados. La primera de estas reuniones en Andalucía ha tenido lugar en Málaga.
 
Durante el encuentro, los expertos presentes han destacado la importancia de dar a conocer los síntomas de la enfermedad, ya que, en muchas ocasiones, se confunden con la de otras enfermedades pulmonares, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento. De hecho, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), se calcula que más de la mitad de los pacientes comienza el tratamiento más tarde de lo deseable y, aunque no existe una cura, sí existen terapias que pueden frenar el avance de la enfermedad.
 
En opinión de Carlos Lines, presidente de Afefpi y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, (UE-IPFF, por sus siglas en inglés), “los pacientes con FPI necesitan toda la información de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles, por ello resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pronóstico”.
 
Jornadas como el Aula de Pacientes ofrecen a los afectados la oportunidad de resolver todas las dudas que no pueden ser atendidas en la consulta y conocer los últimos avances para hacer frente a la enfermedad. En palabras de Lines “este tipo de jornadas resultan muy útiles, ya que ayudan a forman a los pacientes y les orientan para reclamar los derechos que les corresponden, como es el acceso a los tratamientos de manera igualitaria o el aumento de recursos dedicados a la investigación de la enfermedad”. El presidente de Afefpi ha matizado que asociaciones, afectados y familiares deben formar un tándem indisoluble para lograr que las necesidades de estos pacientes no caigan en el olvido.