Luis Cruz, presidente de Aelmhu.

Redacción. Murcia
Aelmhu, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos, ha presentado su nueva web en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes (Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo) y que se celebra en la Universidad Católica de Murcia (UCAM), del 15 al 18 de octubre.

El site  cuenta con “información fiable y de calidad, y se caracteriza por su dinamismo, una actualización constante de contenidos con noticias de última hora, y con una gran variedad de contenidos audiovisuales que permiten profundizar en la información como vídeos, resúmenes, artículos descargables, o enlaces”, según indica la organización en un comunicado.
 
La nueva web pretende ser un lugar de referencia para los internautas que busquen información contrastada en el ámbito de las enfermedades raras. Francisco Miguel Alcañiz, portavoz de Aelmhu, ha sido el encargado de presentar la nueva imagen de la web durante el congreso, donde ha destacado que “la nueva site refleja los objetivos de la asociación de dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras, mejorar la situación de las personas afectadas ampliando el conocimiento de estas patologías, sus especiales circunstancias y el valor terapéutico y social de los tratamientos específicos para ellas”.