"Queremos formar y dar apoyo a los pacientes con espondilitis anquilosante"

La biblioteca de la Asociación de la Prensa de Madrid ha acogido este miércoles la presentación del programa educativo ‘Espondilitis con futuro’, impulsado por Novartis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloatritis (Ceade). La iniciativa, dirigida a personas con espondilitis anquilosante, tiene el objetivo de “dar apoyo, formar e informar a los pacientes y sus familiares de esta enfermedad”, ha explicado Pedro Plazuelo, presidente de Ceade.

Este programa cuenta con una página web en la que se incluyen diferentes informaciones para que los pacientes aprendan a controlar la enfermedad y el impacto de esta en su calidad de vida. “Ofrecemos información para que los pacientes aprendan a llevar una vida normal, preparen sus visitas al reumatólogo y proponemos retos para que cambien los hábitos de vida y los adapten a sus nuevas necesidades”, ha señalado Àngels Costa, responsable de relación con pacientes de Novartis.

Àngels Costa, responsable de relación con pacientes de Novartis; Pedro Plazuelo, presidente de Ceade; Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón.

Desde Novartis, “vimos la necesidad de generar esta información y lo hicimos de la mano de expertos con el fin de mejorar la vida de los pacientes en tres aspectos: físico, emocional y social”. La espondilitis anquilosante es una enfermedad que “impacta mucho en la calidad de vida”, ha indicado Luis Sala, médico especialista en Reumatología en el Hospital Universitario de Torrejón, que ha incidido en la importancia del papel que desempeñe el paciente: “Para mejorar la evolución de esta enfermedad no solo influyen las decisiones del médico, sino que el paciente tiene que saber qué debe hacer para mejorar su futuro”.

Precisamente, para favorecer una actitud activa del paciente, la web ofrece un decálogo con recomendaciones como hacer ejercicio físico, marcarse retos, usar una agenda para priorizar tareas y así controlar la fatiga, hablar con el reumatólogo para afrontar la enfermedad de la mejor manera, preparar las consultas con el especialista, gestionar las emociones, etc.

Medio millón de afectados en España

La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral. Esta patología, que afecta a unas 500.000 personas en España, se suele detectar “a los 20 años de edad”, ha señalado Sala. “Se trata de una enfermedad de diagnóstico complejo que se manifiesta con dolores en la espalda cuando el cuerpo está en reposo”.

La media para que esta sea diagnosticada es de tres o cuatro años y “debido a que se comienza a tratar tarde aparecen complicaciones”. Actualmente, existen tratamientos que cambian por completo el rumbo de la enfermedad sin que esta deje secuelas en los pacientes. “Para que esto ocurra así, esta patología debe tratarse en los dos o tres primeros años desde que aparece”.

Aspecto de la sala durante la presentación de la campaña 'Espondilitis con futuro' de Novartis.